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Sueño Alterado
Muchos niño/as sufren trastornos del sueño nocturno o insomnio (incapacidad para dormir). El sueño implica complejas vías cerebrales que apagan y encienden el estado de estar despierto. Estas vías pueden estar alteradas en los niño/as con SNI. El sueño también está regulado por señales inducidas por la luz que desactivan la producción de melatonina. La producción de melatonina aumenta cuando está oscuro y provoca somnolencia. Un sueño deficiente puede empeorar los comportamientos, las convulsiones, el dolor y otros síntomas. Estos problemas también pueden empeorar los problemas de sueño, y puede convertirse en un ciclo vicioso difícil de resolver. Pero el sueño también puede verse afectado por problemas como el agrandamiento de las adenoides o las amígdalas y, si es así, es probable que mejore con el tratamiento.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Médico especialista en rehabilitación con el objetivo de restaurar y potenciar la capacidad funcional y mejorar la calidad de vida. Ver Ortesista.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del sueño, que suele trabajar con otorrinolaringólogos, psicólogos y neurólogos.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del sistema respiratorio; los pulmones y otros órganos asociados con la respiración.
Un especialista en el manejo y tratamiento de condiciones neurológicas o problemas con el sistema nervioso.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos de la vista.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del oído, nariz y garganta (ORL).
El médico de cabecera de su hijo/a puede evaluar las causas y recomendar intervenciones. Un otorrinolaringólogo (ORL) o un neumólogo evaluarán si hay problemas en los oídos, la nariz, la garganta o las vías respiratorias que estén afectando al sueño. Un especialista en medicina física y rehabilitación considerará la espasticidad. Un oftalmólogo considerará la percepción de la luz de su hijo/a. Un neurólogo o un especialista del sueño pueden recomendar medicamentos y estrategias. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden considerar estrategias de tratamiento cuando el sueño sigue siendo un problema crónico.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
Los medicamentos pueden influir en el sueño. Los medicamentos utilizados para tratar el dolor, la disfunción autonómica, la espasticidad y las afecciones psiquiátricas suelen tener como efecto secundario la sedación y, en algunos casos, pueden aumentarse para favorecer el sueño. Algunos medicamentos, incluidos algunos utilizados para tratar las convulsiones, pueden causar hiperactividad y provocar insomnio.
Si su hijo/a sufre convulsiones nocturnas, puede temer quedarse dormido y resistir el sueño como forma de evitar una convulsión. La luz y la oscuridad son factores que afectan al sueño. Nuestro reloj biológico regula la producción natural del cuerpo de melatonina, una hormona liberada por la glándula pineal por la noche. El reloj biológico está regulado principalmente por la luz. Aumentar la exposición a la luz diurna, ya sea de forma natural o mediante el uso de una lámpara de luz especial, puede favorecer la producción de melatonina y mejorar el sueño. Su equipo médico puede sugerirle que añada un suplemento de melatonina. El reloj biológico también puede verse influenciado por la rutina. Una rutina que involucre a los cinco sentidos puede indicarle al cerebro que es hora de dormir.
Los factores externos también pueden interferir en el sueño. Es posible que descubra que los patrones de sueño de su hijo/a se han visto alterados durante una estancia hospitalaria, especialmente si luchó contra el delirio durante el ingreso al hospital.
Si el insomnio continúa después de considerar estas causas más comunes, el equipo médico puede sugerir un estudio del sueño para evaluar otras posibles causas de interrupción del sueño, como convulsiones, apnea obstructiva del sueño, o síndrome de piernas inquietas.
Mientras el equipo médico trabaja con usted para mejorar el sueño de su hijo/a, conocer formas de mantenerlo seguro y cómodo ayudará a su familia a soportar los periodos de insomnio. El equipo de su hijo/a, que incluye fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, puede trabajar con usted para hablar de las modificaciones en el hogar relacionadas con la seguridad y recomendarle buenos monitores de vídeo o sonido. También pueden ayudarle a considerar opciones como una cama de seguridad. El reembolso por parte del seguro de estas modificaciones suele ser difícil de conseguir, pero merece la pena intentarlo. Las solicitudes requerirán sin duda una carta de un clínico.
Los problemas de sueño de su hijo/a pueden afectar al bienestar físico y emocional de ello/as y suyo y al de los demás miembros de la familia. La falta de sueño puede tener consecuencias negativas en su salud, en su capacidad para cuidar de su familia y para llevar a cabo sus demás responsabilidades. No es raro que los padres de niño/as con SNI, y otros miembros de la familia, experimenten síntomas de privación crónica de sueño (por ejemplo, cansancio, aumento de peso, depresión, y disminución de la productividad). Sea consciente de estas consecuencias y tenga compasión de sí mismo y de los demás mientras intenta sortearlas.
Compartir la falta de sueño de su hijo/a (y la suya) con las personas de su círculo de apoyo (amigos, su jefe, los profesores de sus hijo/as), puede ser útil para crear comprensión. Sin embargo, en realidad, es probable que cualquier ayuda nunca le parezca suficiente.
Existen opciones de alivio a su disposición con un poco de investigación. El impacto de que su hijo/a no duerma bien puede ser la indicación médica necesaria para poder optar a una evaluación de respiro. Una casa de respiro (hospicio) puede no ser fácil de localizar, pero puede ayudar a todo su hogar a sobrellevar la situación. Un trabajador social puede ayudarle con esto. Los amigos también pueden cuidar de su hijo/a mientras usted duerme, si se siente cómoda con ello. Y como con tantos otros aspectos de la crianza, otras familias pueden ser una gran fuente de consejos, estrategias y tratamientos que le han ayudado.
