Las convulsiones se presentan de muchas formas diferentes, lo que puede dificultar que los cuidadores entiendan a qué deben prestar atención. En general, las convulsiones son acontecimientos que no se pueden interrumpir tocando, moviendo o distrayendo al niño, y suceden de la misma manera cada vez que se producen. Entre los comportamientos convulsivos habituales se incluyen la rigidez o sacudidas repentinas de las extremidades, la inclinación de la cabeza hacia delante como un espasmo repetido, el movimiento repetido de la boca o la lengua, el giro de la cabeza o los ojos hacia un lado, el aleteo de los párpados o la mirada fija. Informe al equipo médico si observa estos u otros movimientos inusuales y repetidos.

Algunos acontecimientos similares a las convulsiones no serán realmente convulsiones. El equipo médico puede investigar qué otra cosa podría estar causando estos acontecimientos. Tendrán en cuenta otros problemas relacionados con el cerebro y los nervios, como la espasticidad y la distonía, y buscarán causas de irritabilidad y dolor que puedan hacer que un niño/a se ponga tenso y se mueva de forma parecida a una convulsión.

El tratamiento de las convulsiones es complejo y se rige por una buena, aunque imperfecta, ciencia. Es difícil saber con certeza qué tratamiento será eficaz para un individuo específico. Un neurólogo puede evaluar inicialmente la actividad convulsiva pidiéndole que describa lo que ha visto. Una vídeo de su hijo/a durante lo que parece ser una convulsión puede ser una herramienta útil para evaluar la actividad convulsiva. También puede ser útil llevar un diario de convulsiones o utilizar una aplicación de seguimiento de convulsiones para registrar datos para el equipo sobre lo que ocurre y cuándo ocurre.

El neurólogo también puede evaluar la actividad convulsiva mediante una prueba para medir la actividad eléctrica del cerebro. El electroencefalograma (EEG) es una de estas pruebas. Se pegan en el cuero cabelludo pequeños discos redondos conectados a cables. Los cables no causan dolor, pero el proceso de colocación puede ser largo y estresante para un niño/a que no entienda el proceso. La prueba puede durar entre 60 y 90 minutos. A veces se sugerirá un EEG más largo, comúnmente llamado EEG continuo (cEEG) o monitorización a largo plazo (LTM) en una Unidad de Monitorización de Epilepsia (UME). Estas pruebas incluyen monitorización por vídeo para registrar los movimientos de su hijo/a y se realizan en un entorno hospitalario. Es habitual que las pruebas duren al menos 24 horas, pero pueden tardar hasta una semana en función de los datos que se necesiten.

Los medicamentos anticonvulsivos se utilizan para controlar las convulsiones. Un neurólogo orientará las decisiones sobre la medicación y la dosis en función del tipo de convulsión, los posibles efectos secundarios de los medicamentos y la edad y el peso de su hijo/a. En algunos casos, será necesario realizar análisis de sangre para medir el nivel de la medicación en la sangre y monitorear los efectos secundarios a lo largo del tiempo.

El tratamiento para controlar, o prevenir, las crisis epilépticas es muy importante porque las personas que las sufren corren un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves. Una de ellas es la SUDEP, la Muerte Súbita e Inesperada en una persona diagnosticada de epilepsia, sin otra causa de muerte aparente (como un problema del ritmo cardiaco o un problema respiratorio). La SUDEP suele afectar a 1 de cada 4,500 niño/as con epilepsia; en otras palabras, el 99.9% de los niño/as no se verán afectados por la SUDEP. No todos los tipos de crisis tienen el mismo riesgo. El neurólogo de su hijo/a puede ayudarle a entender lo que esto significa para él/ella.

El objetivo del tratamiento es impedir que se produzcan convulsiones y evitar los efectos secundarios de la medicación. Sin embargo, es frecuente que los niño/as con SNI no queden libres de convulsiones, incluso con medicación. Los medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar la somnolencia de su hijo/a, por lo que el objetivo es encontrar un equilibrio aceptable entre el estado de alerta de su hijo/a y el grado de control de las convulsiones. El crecimiento o el aumento de peso de su hijo/a, el inicio de la pubertad y/o la menstruación pueden afectar a las convulsiones. Puede llevar un tiempo encontrar este equilibrio, y las decisiones pueden cambiar con el tiempo. Llevar un registro de los cambios ayudará al equipo médico a ajustar el tratamiento de su hijo/a.

El tratamiento de las convulsiones también incluye la identificación y el control de otras cuestiones que pueden empeorarlas. Estas cuestiones incluyen cualquier enfermedad nueva como una infección viral o de la vejiga, problemas con la medicación o cambios significativos en el sueño. Un electroencefalograma puede haber mostrado que eventos de aspecto similar no son una convulsión; problemas crónicos como el estreñimiento y el dolor pueden ser un desencadenante de tales eventos.

También pueden considerarse tratamientos adicionales:

• Dieta cetogénica: una dieta altamente controlada y gestionada médicamente que restringe severamente la ingesta de proteínas y carbohidratos y aporta la mayoría de las calorías a través de las grasas. Aunque existen versiones populares de esta dieta en la comunidad, esta versión es difícil de manejar y sólo debe iniciarla y gestionarla el equipo clínico, incluido un dietista.
• Estimulador del nervio vago (ENV): un generador que se implanta quirúrgicamente bajo la piel en la pared torácica delantera izquierda y se conecta mediante un cable al nervio vago, enviando pequeños impulsos regulares de energía eléctrica a través del nervio vago hasta el cerebro. Esta opción puede discutirse con un neurólogo y un neurocirujano. Pueden proponerse implantes computarizados adicionales si las convulsiones son difíciles de controlar.