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Tono Muscular: Espasticidad y Hipotonía
Muchos niño/as con SNI tienen un tono muscular anormal. El tono muscular anormal suele estar relacionado con el deterioro de la capacidad del cerebro para comunicarse de forma coordinada con las vías nerviosas de la médula espinal y el cuerpo que controlan el movimiento muscular. En el tono bajo (hipotonía), los músculos pueden estar demasiado flojos, lo que dificulta que el cuerpo controle la posición de la cabeza, el tronco o las extremidades contra la gravedad. En el tono alto (espasticidad), los músculos permanecen contraídos y se resisten a ser estirados, lo que puede causar incomodidad e interferir con el movimiento, el habla y/o la marcha. La mayoría de los niño/as con SNI tendrán algunas zonas de tono alto y otras de tono bajo. El objetivo del tratamiento es disminuir el dolor y ayudar a garantizar la comodidad.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Médico especialista en rehabilitación con el objetivo de restaurar y potenciar la capacidad funcional y mejorar la calidad de vida. Ver Ortesista.
Especialista en el tratamiento de enfermedades o lesiones mediante ejercicio para mejorar el movimiento y controlar el dolor.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un especialista en el manejo y tratamiento de condiciones neurológicas o problemas con el sistema nervioso.
Un terapeuta que trata mediante el uso terapéutico de las actividades cotidianas. Ayudan a los pacientes a desarrollar, recuperarse, mejorar y mantener las habilidades necesarias para la vida y el trabajo diarios.
El médico de cabecera de su hijo/a puede evaluar los problemas de tono y derivarlo a subespecialistas y/o terapeutas. Un neurólogo y un especialista en medicina física y rehabilitación pueden recomendar medicamentos e intervenciones para mitigar la espasticidad. Un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional guiarán y recomendarán ejercicios y estiramientos para ayudar a reducir los efectos negativos de los problemas de tono. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden ayudar a coordinar entre especialistas y ayudar a guiar los objetivos de los cuidados.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
Los espasmos musculares y la tensión de los músculos a lo largo del tiempo pueden provocar cambios en la posición del sistema esquelético, que también pueden causar dolor; por ejemplo, cuando la bola de la cadera no está en la cavidad de la cadera (lo que se denomina subluxación de la cadera). Sin embargo, la espasticidad no siempre es dolorosa. El objetivo del tratamiento de la espasticidad es tanto proactivo como reactivo: tratar de evitar que los músculos desarrollen tirantez, así como tratar la tirantez cuando causa problemas.
El tratamiento de la espasticidad suele incluir una combinación de fisioterapia y terapia ocupacional, medicación, aparatos de apoyo y, a veces, cirugía. Por ejemplo:
- La fisioterapia y la terapia ocupacional le ayudarán a aumentar la flexibilidad muscular, evitar el encogimiento o acortamiento de los músculos, mantener la amplitud de movimiento y la coordinación, y reducir la gravedad de síntomas como el dolor.
- La terapia de masaje y la acupuntura pueden aumentar la relajación muscular y mejorar el confort.
- Inyecciones de toxina botulínica o fenol en los músculos para debilitarlos selectivamente y mejorar la amplitud de movimiento y la función. A menudo se utilizan junto con una escayola (yeso) temporal.
- Los medicamentos orales pueden ayudar a reducir la tirantez de los músculos y a menudo se utilizan junto con la fisioterapia y los refuerzos.
- En algunas circunstancias, la medicación administrada directamente en la columna vertebral puede ser útil para reducir la espasticidad. Esto se hace mediante la implantación quirúrgica de una bomba intratecal (IT), que es un sistema de administración implantado en el abdomen que suministra medicación a través de un tubo al espacio que rodea la médula espinal. Es posible que oiga hablar de una bomba de baclofeno intratecal (ITB), ya que el medicamento baclofeno puede administrarse de esta forma.
- La rizotomía es una opción quirúrgica para algunos niño/as. Consiste en cortar raíces nerviosas seleccionadas de la médula espinal que causan espasticidad. La rizotomía combinada (dorsal/ventral) es específica para niño/as con espasticidad grave, incluidos los que padecen distonía. La rizotomía dorsal selectiva es otro tipo de cirugía que se utiliza en niño/as con espasticidad en las piernas, normalmente en los que pueden caminar.
- Puede recomendarse la cirugía para la liberación del tendón con el fin de aliviar los músculos tensos y permitir una mejor amplitud de movimiento.
La espasticidad y el dolor se afectan mutuamente. Otras fuentes de dolor también pueden hacer que los músculos se tensen y sufran espasmos. El equipo médico tendrá en cuenta estas causas y podría alternar el tratamiento para la espasticidad y el dolor cuando el dolor recurrente y los espasmos musculares continúen incluso después de haber probado un medicamento para la espasticidad.
Algunos padres se sienten culpables por considerar opciones diferentes a las que recomienda el equipo, pero usted está siendo un cuidador responsable cada vez que hace preguntas y colabora con su equipo para determinar qué es lo que más ayudará a su hijo/a a pasar unos días cómodos y agradables. Siempre que el estado de su hijo/a cambie, para bien o para mal, es razonable revisar sus objetivos de cuidados. Los cuidados paliativos pueden explorar estas cuestiones con usted, y un fisioterapeuta puede ayudarle a encontrar nuevas soluciones.