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Tonus Musculaire: Spasticité et Hypotonie
De nombreux enfants atteints de MNG ont un tonus musculaire anormal. Un tonus musculaire anormal est généralement lié à la capacité réduite du cerveau à communiquer de manière coordonnée avec les voies nerveuses de la moelle épinière et du corps qui contrôlent les mouvements musculaires. En cas d’hypotonie, les muscles peuvent être trop relâchés, ce qui rend plus difficile pour le corps de contrôler la position de la tête, du tronc ou des membres contre la gravité. En cas de tonus élevé (spasticité), les muscles restent contractés et résistent à l’étirement, ce qui peut provoquer une gêne et interférer avec les mouvements, la parole et/ou la marche. La plupart des enfants atteints de MNG auront des zones de tonus haut et certaines zones de tonus bas. L’objectif du traitement est de diminuer la douleur et d’aider à assurer le confort.
Votre équipe:
Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.
Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste dans la gestion et le traitement des troubles neurologiques, ou des problèmes avec le système nerveux.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant de votre enfant peut évaluer les problèmes de tonus et l’orienter vers des surspécialistes et/ou des thérapeutes. Une neurologue et un spécialiste en médecine physique et en réadaptation peuvent recommander des médicaments et des interventions pour atténuer la spasticité. Un kinésithérapeute et une ergothérapeute guideront et recommanderont des exercices et des étirements pour aider à réduire les impacts négatifs des problèmes de tonus. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à coordonner les spécialistes et à orienter les objectifs de soins.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les spasmes et les tensions musculaires peuvent entraîner au fil du temps des changements dans la position du système squelettique, ce qui peut également provoquer des douleurs ; par exemple, lorsque la tête du fémur (l’os le plus long de la cuisse) sort du cotyle (la cavité osseuse reliant le fémur au bassin), ce qui correspond à une subluxation de la hanche. Cependant, la spasticité n’est pas toujours douloureuse. L’objectif du traitement de la spasticité est à la fois proactif et réactif : essayer d’empêcher les muscles de se contracter et traiter les raideurs lorsqu’elles causent des problèmes.
Le traitement de la spasticité comprend souvent une combinaison de physiothérapie et d’ergothérapie, de médicaments, d’appareillage et parfois de chirurgie. Par exemple:
- La kinésithérapie et l’ergothérapie aideront à augmenter la flexibilité musculaire, à prévenir le rétrécissement ou le raccourcissement des muscles, à maintenir l’amplitude des mouvements et la coordination, et à réduire la gravité des symptômes comme la douleur.
- La massothérapie et l’acupuncture peuvent augmenter la relaxation musculaire et améliorer le confort.
- Des injections de toxine botulique ou de phénol dans les muscles peuvent être recommandées pour affaiblir sélectivement les muscles et améliorer l’amplitude des mouvements et la fonction. Ils sont souvent utilisés en conjonction avec un moulage temporaire.
- Les médicaments oraux peuvent aider à réduire la raideur des muscles et sont souvent utilisés en conjonction avec une thérapie physique et un corset.
- Dans certaines circonstances, les médicaments administrés directement dans la colonne vertébrale peuvent être utiles pour réduire la spasticité. Cela se fait par l’implantation chirurgicale d’une pompe intrathécale (IT), qui est un système d’administration implanté dans l’abdomen qui administre le médicament à travers un tube dans l’espace autour de la moelle épinière. Vous entendrez peut-être parler d’une pompe intrathécale à baclofène (thérapie ITB), car le médicament Baclofène peut être administré de cette façon.
- La rhizotomie est une option chirurgicale pour certains enfants. Il s’agit de couper des racines nerveuses sélectionnées de la moelle épinière qui causent la spasticité. La rhizotomie combinée (dorsale/ventrale) est spécifiquement destinée aux enfants atteints de spasticité sévère, y compris ceux atteints de dystonie. La rhizotomie dorsale sélective est un autre type d’intervention chirurgicale utilisé pour les enfants atteints de spasticité des jambes, généralement chez ceux qui sont capables de marcher.
- La chirurgie peut être recommandée pour la libération des tendons afin de soulager les muscles tendus et de permettre une meilleure amplitude de mouvement.
La spasticité et la douleur s’influencent mutuellement. D’autres sources de douleur peuvent également provoquer un resserrement des muscles et des spasmes. L’équipe médicale examinera ces causes et pourrait alterner le traitement de la spasticité et de la douleur lorsque la douleur récurrente et les spasmes musculaires persistent même après l’essai d’un médicament contre la spasticité.
Certains parents se sentent coupables d’avoir envisagé des options différentes de celles recommandées par l’équipe, mais vous faites preuve d’une grande responsabilité chaque fois que vous posez des questions et travaillez avec votre équipe pour déterminer ce qui aidera le plus votre enfant à passer des journées confortables et agréables. Chaque fois que l’état de votre enfant change, pour le meilleur ou pour le pire, il est raisonnable de revoir vos objectifs de soins. Les soins palliatifs peuvent explorer ces questions avec vous, et un physiothérapeute peut être en mesure de vous aider à trouver de nouvelles solutions.