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Bem-Estar do Cuidador
É comum que cuidadores deixem o próprio bem-estar em segundo plano. A criança sob seus cuidados pode ter necessidades médicas urgentes, crônicas e complexas. Além disso, é necessário gerenciar consultas, lidar com profissionais de saúde e assimilar constantemente novas informações sobre a doença e o tratamento — tudo isso enquanto cuida de outros membros da família, trabalha e administra outras responsabilidades. Você pode sentir que é egoísmo ou até impossível fazer algo para si mesmo quando tantas pessoas dependem de você, mas o seu bem-estar também importa. Ao cuidar de si mesmo(a), você se torna mais resiliente e estará mais preparado(a) para cuidar do seu filho e da sua família.
Sua Equipe:
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.
Um indivíduo que lidera e/ou orienta indivíduos ou grupos que lidam com a experiência e os desafios da vida.
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Uma pessoa treinada para cuidar de pacientes, especialmente em um hospital.
Uma pessoa que auxilia enfermeiros profissionais.
Um profissional de saúde pediátrico que trabalha com crianças e famílias para ajudá-las a lidar com doenças, lesões e outras experiências médicas.
Um psicólogo, assistente social, capelão, líder espiritual ou pediatra de confiança pode oferecer um espaço seguro para conversar sobre suas preocupações e ajudá-lo(a) a desenvolver estratégias para incorporar o autocuidado na rotina. Durante internações, um(a) enfermeiro(a), auxiliar de enfermagem ou especialista em vida infantil pode cuidar da criança enquanto você faz uma breve pausa. Amigos ou familiares de confiança também podem oferecer esse apoio, proporcionando momentos de descanso.
Você pode sentir culpa por se afastar do seu filho, e também tristeza ou frustração por não conseguir passar mais tempo com outras pessoas importantes em sua vida. Tirar um tempo para si mesmo(a) pode parecer egoísmo, o que potencializa essa culpa. No entanto, comprometer-se com o autocuidado começa com o reconhecimento dos seus sentimentos e necessidades. Por exemplo, a raiva pode encobrir sentimentos mais profundos, como frustração, decepção ou tristeza. Ao reconhecer e entender essas emoções, você poderá identificar formas de se ajudar. Lembre-se: dedicar um tempo a você contribui para que você seja um(a) cuidador(a) mais presente e paciente. Essa perspectiva pode ajudá-lo(a) a enxergar o autocuidado não como um luxo, mas como uma necessidade.
O Que Sua Família Pode Vivenciar
Foco em Você
Quando toda sua energia está direcionada aos cuidados com seu filho, a ideia de autocuidado pode parecer egoísmo. Qualquer preocupação com o tempo que você não consegue dedicar a outras pessoas pode reforçar essa sensação e intensificar o sentimento de culpa. No entanto, autocuidado não é egoísmo. Reservar um tempo para si permite mais tranquilidade, equilíbrio e paciência. Em última instância, cuidar de si mesmo é também cuidar da sua família.
Talvez você acredite que o autocuidado é caro ou que exige muito tempo. Pode parecer que seu tempo (ou dinheiro) seria melhor utilizado de outras formas. Mas cuidar do seu bem-estar não precisa ser caro nem demorado. Ao refletir sobre a importância do autocuidado em sua vida, pergunte a si mesmo(a): “Como estou? Como estou realmente?”. Nomeie seus sentimentos com clareza: raiva, frustração, mágoa, tristeza. Identificar com precisão suas emoções pode ajudá-lo(a) a reconhecer o que precisa para se sentir melhor.
A maioria dos pais de crianças com comprometimento neurológico grave precisa de cuidados de apoio temporários (conhecidos como cuidados de descanso ou provisórios) consistentes e de qualidade, que possibilitem uma pausa real para descanso e recuperação. Infelizmente, esse tipo de serviço muitas vezes não está disponível. Por isso, talvez seja necessário que você crie seus próprios momentos de autocuidado, mesmo que curtos. Alguns minutos por dia dedicados ao seu bem-estar já podem ser revigorantes. Com o tempo, esses momentos acumulados podem ajudar a manter seu equilíbrio físico e emocional, permitindo que você continue presente e atuante.
Idéias para Autocuidado
O objetivo é encontrar formas simples e práticas de incluir o autocuidado no seu dia a dia. Às vezes, os menores gestos têm grande impacto. O que você gosta ou gostaria de experimentar? Algumas opções incluem:
- Estímulo intelectual e expressão criativa: Ler, participar de clubes de leitura, iniciar ou retomar um hobby
- Movimento e exercícios físicos: Caminhar, pedalar, dançar, alongar-se ou praticar atividades físicas leves
- Conexão com outras pessoas: Conversar com amigos, participar de grupos de apoio (presenciais ou online), realizar trabalho voluntário
- Apoio emocional: Buscar acompanhamento psicológico presencial ou por telemedicina
- Descanso e renovação: Cochilar quando a criança também estiver dormindo, alimentar-se bem, tomar um banho tranquilo e vestir-se com atenção para si mesmo(a)
Confiando Seu Filho a Outras Pessoas
Você pode sentir que ninguém mais é capaz de cuidar do seu filho como você ou temer que ele(a) se sinta abandonado(a) se você se ausentar, mesmo que por pouco tempo. Esses sentimentos são compreensíveis e muito comuns. No entanto, vale a pena refletir sobre pequenas mudanças nessa perspectiva. Se a criança estiver internada, há profissionais treinados — enfermeiros, técnicos de enfermagem, especialistas — cuja função é garantir a segurança e o bem-estar do paciente. Com o tempo, você provavelmente criará confiança neles, o que permitirá afastar-se por curtos períodos com mais tranquilidade. Se estiver em casa, considere contar com o apoio de um cuidador ou familiar que possa permanecer com a criança enquanto você cuida de si mesmo(a).
O Trabalho como Forma de Autocuidado
O trabalho, além de necessidade financeira, também pode representar um importante componente da identidade pessoal. Muitas pessoas valorizam suas contribuições profissionais, os vínculos com colegas e as oportunidades de crescimento que o ambiente de trabalho oferece. Para alguns cuidadores, trabalhar é uma forma de se reconectar consigo mesmos fora do papel de pai ou mãe, o que também pode ser uma forma significativa de autocuidado.
