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Bien-être Des Aidants

Il est facile pour une aidante de laisser son bien-être personnel devenir secondaire. Votre enfant peut avoir des besoins médicaux urgents et/ou chroniques et complexes. Vous devez gérer les rendez-vous et les spécialistes et apprendre de nouvelles informations sur la maladie et le traitement médical, tout en vous occupant d’autres membres de la famille, de votre travail et/ou d’autres responsabilités. Vous pouvez avoir l’impression qu’il est égoïste ou impossible de faire les choses pour vous-même lorsque les autres ont besoin de vous, mais votre bien-être est également important. Lorsque vous prendrez soin de vous, vous serez plus résiliente et mieux en mesure de prendre soin de votre enfant et de votre famille.

Votre équipe:

Aide-soignant(e)

Une personne qui aide les infirmiers professionnels.

Aumônier

Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.

Cheffe Spirituelle

Une personne qui guide et/ou accompagne les individus ou les groupes confrontés à des expériences de vie et des défis.

Infirmier/Infirmière

Une personne formée pour soigner les malades, surtout dans un hôpital.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Psychologue

Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.

Spécialiste De La Vie de L’enfan

Un professionnel de la santé pédiatrique qui aide les enfants et leurs familles à faire face aux maladies, blessures et autres expériences médicales.

Travailleur social

Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.

Une psychologue, un travailleur social, un aumônier, une cheffe spirituelle ou votre médecin traitant peut vous fournir un espace pour discuter de vos problèmes et préoccupations et vous aider à développer des idées et des stratégies pour intégrer les soins personnels dans votre vie quotidienne. Pendant les séjours à l’hôpital, une infirmière, une aide-soignante ou un spécialiste de la vie de l’enfant peut être en mesure de veiller sur votre enfant pendant que vous prenez une courte pause. Un ami de confiance ou un membre de la famille peut également fournir des périodes de répit.

Votre bien-être en tant qu’aidant exige de l’autocompassion. Il n’est pas exagéré de dire que vous ne pouvez pas obtenir tout ce qui doit être fait en une journée ou une semaine. Les choses vont couler. Plutôt que de vous concentrer sur une longue liste de choses à faire, attribuez-vous le mérite de ce que vous avez accompli au cours de votre journée, que ce soit peu ou beaucoup. Cela vous donnera le temps et l’espace nécessaires pour répondre à vos propres besoins.

Parfois, vous pouvez vous sentir coupable d’avoir quitté votre enfant, et aussi vous sentir coupable ou triste de ne pas pouvoir passer plus de temps avec les autres personnes faisant partie de votre vie. Prendre du temps pour soi peut sembler égoïste et aggraver tout sentiment de culpabilité. Il est plus facile de s’engager à prendre soin de soi lorsque vous êtes en mesure de reconnaître vos sentiments et vos besoins. Par exemple, si vous êtes en colère, il peut y avoir des sentiments sous-jacents de ressentiment, de déception ou de chagrin. En examinant les émotions qui surgissent, vous comprendrez ce que vous pouvez faire pour vous aider. Et n’oubliez pas : vous accorder du temps pour vous-même vous aidera à être plus calme et à être une aidante plus patiente. Cette idée peut vous aider à considérer les soins personnels comme une priorité et non comme une indulgence.

Ce Que Votre Famille Peut Vivre

Concentrez-vous sur Vous 
Lorsque votre temps et votre énergie sont tellement consacrés à prendre soin de votre enfant, l’idée même de prendre soin de soi peut sembler complaisante. Toute inquiétude que vous avez au sujet de ne pas pouvoir vous occuper d’autres personnes dans votre vie peut aggraver ce sentiment et augmenter votre sentiment de culpabilité à l’idée de prendre soin de vous. Mais prendre soin de soi n’est pas égoïste. En vous accordant du temps pour vous-même, vous serez plus calme et ferez preuve de plus de patience. En fin de compte, prendre soin de vous, c’est prendre soin de votre famille.

Peut-être craignez-vous que les soins pour vous-même ne coûtent trop cher ou ne prennent trop de temps. Vous pourriez avoir l’impression qu’il est préférable de consacrer votre temps (ou votre argent) à d’autres activités. En fait, veiller à votre bien-être ne nécessite pas forcément beaucoup de temps ou d’argent. Lorsque vous examinez le rôle des soins personnels dans votre vie, il peut être judicieux de vous demander : « Comment je vais ? Comment vais-je vraiment ? » Essayez d’étiqueter vos sentiments avec précision, afin de pouvoir approfondir votre compréhension de vos sentiments et de vos besoins. Si vous êtes en colère, est-ce juste cela ? Ou votre sentiment pourrait-il être décrit comme du ressentiment, de la déception, du chagrin ? Nommer vos émotions est un moyen d’identifier ce que vous pouvez faire pour vous aider à vous sentir mieux.

La plupart des parents d’enfants atteints de MNG ont besoin de soins de répit constants de haute qualité, leur permettant de vraiment se reposer et de se régénérer. Malheureusement, les soins de répit ne sont souvent pas une option. Compte tenu de cette réalité, vous devrez peut-être faire preuve de créativité afin de vous réserver de petits moments pour prendre soin de vous. Même quelques minutes par jour à se concentrer sur votre propre bien-être peuvent être revitalisantes. Au fil du temps, ces petits morceaux de ressourcement additionnés peuvent vous aider à maintenir le niveau de bien-être physique et mental dont vous avez besoin pour être présent et pour continuer.

Idées Pour Prendre Soin de Soi 
L’objectif est de trouver des moyens simples et faciles d’intégrer les soins personnels à votre routine quotidienne. Parfois, c’est l’acte le plus simple qui nous donne une énergie renouvelée. Qu’aimez-vous ou que souhaitez-vous explorer ?

Quelques options :

  • Stimulation intellectuelle et exutoires créatifs : lire et/ou participer à un club de lecture, commencer ou poursuivre un passe-temps
  • Mouvements physiques et exercices : marcher, faire de la randonnée, faire du vélo, danser, faire de l’exercice ;
  • Se connecter aux autres : rencontrer ou parler avec un ami, faire du bénévolat, groupes de soutien en ligne ou en personne
  • Soutien émotionnel : thérapie en personne ou en téléconsultation
  • Repos et ressourcement : faire la sieste pendant que votre enfant le fait, manger des aliments sains ou même simplement prendre une douche et s’habiller pour la journée

Confier Votre Enfant à D’autres Personnes 
Vous pourriez croire qu’il n’y a personne d’autre pour s’occuper de votre enfant et que vous êtes la seule à pouvoir le faire. Vous pouvez également croire que votre enfant se sentira abandonné si vous le quittez, même pour de courtes périodes. Il est naturel et compréhensible d’avoir ces croyances. Cependant, il peut être utile d’envisager de petites façons de changer votre façon de penser. Si votre enfant est à l’hôpital, il y a des infirmières et des aides à proximité dont le travail consiste à assurer la sécurité de votre enfant. Vous apprendrez probablement à les connaître et à leur faire confiance afin que vous puissiez confortablement quitter son chevet pendant de courtes périodes de temps. Si votre enfant est à la maison, il se peut qu’un aidant ou un membre de votre famille soit à la maison en même temps. Ils peuvent assurer la sécurité de votre enfant pendant que vous faites une pause et faites quelque chose pour vous-même.

Travailler Pour Prendre Soin de Soi 
Le travail peut aussi être une forme de prise en charge personnelle. La plupart d’entre nous travaillons parce que nous devons ou voulons gagner notre vie et celle de notre famille. Mais pour beaucoup, le travail est également une partie importante de notre identité. Nous valorisons les contributions que nous apportons ; nous apprécions nos collègues et nos collaborations. Le travail offre également des opportunités d’apprendre de nouveaux concepts et de nouvelles compétences et de nous exprimer en dehors du fait d’être parent. Il peut également s’agir d’une façon de prendre soin de soi.

Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)


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