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Distonia
A distonia é um distúrbio do movimento em que os músculos se contraem involuntariamente, resultando em movimentos descontrolados e repetitivos, que incluem torção intermitente e posições anormais. Ocorre quando sinais do cérebro para os músculos acontecem de forma disfuncional, o que pode estar relacionado a lesão cerebral ou falha de desenvolvimento de certas partes do cérebro. A distonia pode afetar uma parte do corpo (distonia focal), um grupo de músculos (distonia segmentar) ou músculos de todo o corpo (distonia geral). Comumente afeta os membros, mas também pode envolver os músculos do tronco, região cervical e face. A distonia pode piorar à medida que a condição subjacente da criança progride ou simplesmente à medida que o corpo evolui com o tempo. Pode ser, mas nem sempre é, doloroso.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.
Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.
Especialista no tratamento de doenças ou lesões por meio de exercícios para melhorar o movimento e controlar a dor.
Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.
O pediatra e o médicos de cuidados complexos do seu filho(a) avaliam problemas que agravam a distonia. Um neurologista e especialista em medicina física e reabilitação pode recomendar medicamentos ou intervenções para atenuar os sintomas físicos. Um terapeuta físico e um terapeuta ocupacional podem orientar e recomendar exercícios e alongamentos para reduzir o desconforto causado por movimentos distônicos.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
A distonia pode se apresentar de forma bem diferente de pessoa para pessoa. A cabeça e o pescoço podem estar envolvidos, com movimento ocular incomum ou pálpebras bem fechadas, contração muscular repetida da face e/ou torção do pescoço. Para outros, os movimentos são mais pronunciados no tronco e nas extremidades, muitas vezes envolvendo movimentos de torção, espasmos ou extensão. Compartilhe com a equipe médica se você ver essas características em seu filho(a).
O tratamento da distonia geralmente consiste no seguinte:
- Medicamentos via oral
- Injeções diretamente nos músculos para ajudá-los a relaxar
- Intervenções cirúrgicas: bomba intratecal de baclofeno (ITB) e/ou estimulação cerebral profunda (DBS), que envolve eletrodos implantados em um ou ambos os lados do cérebro para modificar os sinais enviados aos músculos
A distonia geralmente piora com estresse, falta de sono ou dor. O agravamento agudo da distonia, chamado estado distônico, pode ser devido a um problema como uma infecção da bexiga e pode precisar de tratamento no hospital. Como a distonia e a dor afetam uma à outra, a equipe médica considerará as causas da dor que podem piorar cronicamente a distonia.
Às vezes, os movimentos distônicos podem parecer semelhantes a uma convulsão (involuntária e ininterrupta) e sua equipe médica pode sugerir a avaliação desses episódios com um EEG para garantir que o plano de tratamento corresponda aos sintomas.
Pode levar tempo para que a sua equipe de cuidados reconheça e minimize o desconforto do seu filho(a) e o impacto que os movimentos têm na qualidade de vida dele(a) ou da família. Com o tempo você entenderá o que pode desencadear um episódio distônico e identificará intervenções que você pode empregar para diminuir os sintomas, mas, muitas vezes, o tratamento da distonia requer comunicação entre muitos especialistas. Um clínico de cuidados paliativos pode ajudar a coordenar essas discussões. Eles também podem ajudar a orientar sua compreensão de como é um dia bom e sugerir estratégias sobre como mitigar o impacto negativo dos movimentos na qualidade de vida.
