Disnea
Los niño/as que sufren enfermedades respiratorias recurrentes pueden desarrollar disnea, o respiración incómoda. La disnea es una respuesta primaria y protectora para ayudar a aumentar el oxígeno en nuestro sistema. La disnea con una nueva enfermedad respiratoria puede mejorar con el tratamiento de la causa de la enfermedad. Durante el declive, cuando el tratamiento de los problemas respiratorios crónicos puede tener menos beneficios, la disnea a veces puede disminuir con el tratamiento de los síntomas.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del sistema respiratorio; los pulmones y otros órganos asociados con la respiración.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del oído, nariz y garganta (ORL).
El médico de cabecera de su hijo/a le ayudará a evaluar si existen nuevos problemas cuando su hijo/a presente síntomas respiratorios. Un neumólogo, un otorrinolaringólogo (ORL) o un clínico de cuidados complejos pueden considerar y tratar las causas crónicas de los síntomas respiratorios. Los clínicos de cuidados complejos y de cuidados paliativos pueden considerar distintas opciones para tratar los síntomas respiratorios recurrentes que causan angustia a su hijo/a.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
Al igual que el dolor, la disnea puede ser difícil de evaluar en niño/as no verbales. Usted y el equipo médico pueden determinar qué aspecto tiene la disnea en su hijo/a y cuándo una enfermedad respiratoria le está causando angustia. Los rasgos pueden incluir una expresión facial alterada como una mueca, una mirada ansiosa o temerosa, parecer inquieto/a y/o una frecuencia cardiaca elevada. Los signos de un mayor trabajo respiratorio incluyen el aleteo de las fosas nasales y el uso de los músculos entre las costillas. Sabrá cuándo su hijo/a se siente más cómodo observando su expresión facial.
El equipo médico evaluará si los problemas respiratorios son disnea o el resultado de otra condición. Muchos niño/as con SNI también reciben tratamiento para la espasticidad, un posible factor que contribuye a los problemas respiratorios. Puede ser posible un tratamiento dirigido a los síntomas; por ejemplo, el equipo de cuidados paliativos puede sugerir medicamentos y/o dispositivos (como aire frío de un ventilador dirigido a la cara), reposicionamiento y un entorno tranquilo. También es posible que el equipo de cuidados paliativos sugiera el uso de morfina u otro medicamento opiáceo, que actúa sobre múltiples receptores de todo el cuerpo para ayudar a disminuir las molestias asociadas a la respiración dificultosa.
La perspectiva de utilizar morfina para controlar la dificultad respiratoria puede preocuparle, porque a menudo se utiliza como parte del tratamiento al final de la vida. Puede que le preocupe que aceptar el uso de morfina sea renunciar a su hijo/a. Quizás le ayude saber que la morfina y otros opiáceos son eficaces para disminuir las molestias respiratorias a una dosis menor que la utilizada para el dolor, y que el uso de morfina no es una indicación automática de que la vida de su hijo/a está llegando a su fin. Puede que el equipo médico sólo esté pensando en cómo ayudar a su hijo/a tanto a tener menos angustia como recuperarse. Esto es algo que quizás desee discutir y aclarar.
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