La dyspnée est une sensation désagréable qui peut rendre les muscles tendus. La contraction des muscles de la paroi thoracique rend plus difficile l’expansion des poumons, provoquant une respiration rapide mais superficielle. La dyspnée est également appelée essoufflement.

Comme la douleur, la dyspnée peut être difficile à évaluer chez les enfants non verbaux. Vous et l’équipe médicale pouvez déterminer à quoi ressemble la dyspnée chez votre enfant et quand une maladie respiratoire provoque une détresse. Les caractéristiques peuvent inclure une expression faciale altérée telle qu’une grimace, un regard anxieux ou craintif, une apparence agitée et/ou une fréquence cardiaque élevée. Les signes d’une augmentation du travail respiratoire comprennent l’évasement des narines et l’utilisation des muscles entre les côtes. Vous saurez quand votre enfant sera plus à l’aise en observant l’expression de son visage.

L’équipe médicale évaluera si les problèmes respiratoires sont une dyspnée ou le résultat d’une autre affection. De nombreux enfants atteints de MNG sont également traités pour la spasticité, un facteur qui peut contribuer aux problèmes respiratoires. Un traitement axé sur les symptômes peut être possible ; par exemple, l’équipe de soins palliatifs pourrait suggérer des médicaments et/ou des appareils (comme de l’air frais provenant d’un ventilateur dirigé vers le visage), un repositionnement et un environnement calme. Il est également possible que l’équipe de soins palliatifs suggère d’utiliser de la morphine ou un autre médicament opioïde, qui agit sur plusieurs récepteurs dans tout le corps pour aider à diminuer l’inconfort associé à une respiration pénible.