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Peso e Altura
O crescimento, incluindo ganho de peso e altura, é um indicador de saúde. Gráficos de crescimento padrão são usados para determinar e ajustar as calorias recomendadas que estão sendo administradas, mas esses gráficos de crescimento não foram desenvolvidos para crianças com CNG. Algumas crianças com CNG têm um metabolismo mais lento ou são menos ativas fisicamente do que crianças neurotípicas e, portanto, suas necessidades calóricas são menores. Outras experimentam períodos caracterizados por muito movimento e necessitam de mais calorias para manter o crescimento adequado. Estabelecer uma dieta saudável no início da vida do seu filho(a) ajudará você e a equipe médica a fazer mudanças à medida que ele(a) crescer.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Especialista em dietas e nutrição, tanto na elaboração proativa de um plano alimentar quanto no tratamento de doenças relacionadas à desnutrição.
Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.
Um terapeuta que pode avaliar habilidades de fala, linguagem, comunicação cognitiva e orais/alimentação/deglutição, assim como fornecer terapias e tratamentos para resolver quaisquer problemas.
Médico especialista no uso de procedimentos de imagiologia médica (raio X, ressonância magnética, tomografia computadorizada, PET) para diagnosticar lesões e doenças.
Médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios das glândulas endócrinas e hormônios.
Um médico especialista no diagnóstico e tratamento do estômago e intestinos.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O pediatra do seu filho(a) monitorará peso e comprimento. Um nutricionista pode revisar a nutrição. Um terapeuta ocupacional e um fonoaudiólogo têm treinamento em questões sensoriais e motoras da boca para avaliar as habilidades de alimentação. Um fonoaudiólogo e um radiologista podem avaliar a aspiração. Um endocrinologista pode avaliar problemas que alteram o crescimento. Um gastroenterologista e/ou médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem ajudar a orientar as decisões referentes as sondas de alimentação.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
A nutrição refere-se ao combustível de que o corpo necessita para funcionar de forma ideal e manter uma boa saúde. Os nutrientes incluem proteínas, carboidratos, gorduras, vitaminas, minerais e água. Dieta refere-se aos alimentos e bebidas que ingerimos para obter nutrientes e é medida em calorias. As calorias medem a energia que obtemos ao consumir alimentos ou bebidas e a energia que usamos ao longo do dia. O processo e a velocidade com que nossos corpos transformam alimentos e bebidas em energia é chamado de metabolismo.
O índice de massa corporal (IMC) compara o peso de uma pessoa ao seu comprimento (altura) e é usado como um indicador de estar abaixo do peso ou com sobrepeso. Gráficos de crescimento tradicionais baseados na idade foram desenvolvidos a partir de crianças sem problemas médicos. Embora possam fornecer orientação sobre como uma criança está crescendo, esses gráficos geralmente mostram que muitas crianças com CNG são pequenas para sua idade, com peso e comprimento geralmente abaixo da linha mais baixa nesses gráficos. Pode ser mais útil comparar o peso da própria criança com seu próprio comprimento ao longo do tempo para determinar se seu peso é ideal para seu crescimento. Crianças com mobilidade limitada e/ou temperatura corporal mais baixa tendem a ter um metabolismo mais lento. Muitas vezes, eles também podem armazenar peso não muscular em sua barriga, portanto, examinar uma criança despida pode ajudar a determinar o IMC.
Algumas crianças com CNG podem não atingir a altura típica. A nutrição influencia naturalmente a altura, mas a altura também pode ser afetada pelo sistema endócrino e pela liberação de hormônios.
Um nutricionista pode avaliar os ajustes na quantidade de calorias necessárias para manter o peso ideal e estimular o crescimento. Problemas que podem surgir devido a pouco ou muito peso incluem:
- Degradação da pele, se não houver uma camada de gordura para proteger os ossos e evitar fricção
- Apneia do sono, que pode ser agravada pelo excesso de peso
Se o seu filho(a) não puder ingerir alimentos suficientes ou engolir com segurança, a equipe médica pode sugerir uma sonda de alimentação. Os nutrientes vão para o estômago através de um pequeno tubo flexível. Algumas crianças com CNG serão alimentadas exclusivamente por sonda de alimentação. Outros continuarão alguma dieta por via oral por sabor e prazer. Um fonoaudiólogo e um radiologista avaliarão quais alimentos podem ser engolidos com segurança. A equipe médica do seu filho(a) ajudará a determinar qual sonda faz mais sentido para o seu filho(a). As opções podem mudar ao longo do tempo.
Há uma diferença entre a nutrição para a saúde, que é encontrada nas proteínas, vitaminas e minerais e as calorias necessárias para o crescimento. É natural dar mais calorias por preocupação de que seu filho (a) não esteja recebendo o suficiente. Você pode se sentir mais confiante se trabalhar com o nutricionista e médico de atenção primária do seu filho(a) para determinar o equilíbrio desses nutrientes essenciais. Então, se estiver preocupado com o peso do seu filho(a), você pode perguntar sobre ajustar a ingestão de calorias dele(a).
À medida que o corpo da criança aumenta em peso e altura e ela precisa de assistência física para se mover de um lugar para outro, você pode ficar preocupado sobre sua capacidade de transferi-la. Compartilhe essa preocupação com a equipe médica do seu filho(a) para que eles possam ajudar a encontrar soluções. Embora o motivo da sua preocupação não possa ser eliminada, existem maneiras de tornar a logística de conforto do dia a dia para você e o seu filho(a) mais gerenciável.
