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Poids et Taille
La croissance, y compris la prise de poids et la taille, est un indicateur de la santé. Des courbes de croissance standard sont utilisées pour déterminer et ajuster les calories recommandées, mais ces courbes de croissance n’ont pas été développées pour les enfants atteints de MNG. Certains enfants atteints de MNG ont un métabolisme plus lent ou sont moins actifs physiquement que les enfants neurotypiques, et leurs besoins caloriques sont donc moindres. D’autres connaissent des périodes caractérisées par beaucoup de mouvement et nécessitent plus de calories pour maintenir une bonne croissance. Adopter une alimentation saine tôt dans la vie de votre enfant vous aidera, vous et l’équipe médicale, à apporter des changements à mesure qu’il grandit.
Votre équipe:
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles des glandes endocrines et des hormones.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement de l’estomac et des intestins.
Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.
Un thérapeute qui évalue la parole, le langage, la communication cognitive et les compétences orales/alimentaires/ de déglutition, et fournit des thérapies pour résoudre les problèmes.
Le médecin traitant de votre enfant surveillera son poids et sa taille. Un diététicien peut revoir la nutrition. Une ergothérapeute et un orthophoniste ont reçu une formation sur les problèmes sensoriels et moteurs de la bouche pour évaluer les compétences alimentaires. Une orthophoniste et un radiologue peuvent évaluer la présence d’aspiration. Une endocrinologue peut évaluer les problèmes qui altèrent la croissance. Un gastro-entérologue et/ou des spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à guider les décisions concernant les sondes d’alimentation.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
La nutrition fait référence au carburant dont le corps a besoin pour fonctionner de manière optimale et rester en bonne santé. Les nutriments comprennent les protéines, glucides , graisses , vitamines , minéraux et eau. Le régime alimentaire fait référence aux aliments et aux boissons que nous consommons pour obtenir des nutriments et est mesuré en calories. Les calories mesurent l’énergie que nous tirons de la consommation d’aliments ou de boissons et l’énergie que nous utilisons tout au long de la journée. Le processus et la vitesse à laquelle notre corps convertit les aliments et les boissons en énergie s’appelle le métabolisme.
L’indice de masse corporelle (IMC) compare le poids d’une personne à sa taille et est utilisé comme indicateur d’insuffisance pondérale ou de surpoids. Les courbes de croissance traditionnelles basées sur l’âge ont été développées à partir d’enfants sans problèmes médicaux. Bien qu’ils puissent fournir des conseils sur la façon dont un enfant grandit, ces graphiques montrent souvent que de nombreux enfants atteints de MNG sont de petite taille pour leur âge, avec un poids et une taille souvent inférieurs à la ligne la plus basse sur ces graphiques. Il peut être plus utile de comparer le poids d’un enfant à sa propre taille au fil du temps, afin de déterminer si son poids est optimal pour sa croissance. Les enfants à mobilité réduite et/ou ayant une température corporelle plus basse ont tendance à avoir un métabolisme plus lent. Ils peuvent aussi souvent stocker du poids non musculaire dans leur ventre, donc l’examen d’un enfant déshabillé peut aider à déterminer l’IMC.
Certains enfants atteints de MNG peuvent ne pas atteindre une taille normale. La nutrition influence naturellement la taille, mais la taille peut également être affectée par le système endocrinien et la libération d’hormones.
Un diététicien peut évaluer les ajustements de la quantité de calories nécessaires pour maintenir un poids optimal et encourager la croissance. Les problèmes qui peuvent survenir en raison d’un poids insuffisant ou excessif comprennent :
- Dégradation de la peau, s’il n’y a pas de couche graisseuse pour protéger les os et éviter les frottements
- Apnée du sommeil, qui peut être aggravée par un excès de poids
Si votre enfant ne peut pas absorber suffisamment de nourriture ou avaler en toute sécurité, l’équipe médicale peut suggérer une sonde d’alimentation. Les nutriments pénètrent dans l’estomac par un petit tube flexible. Certains enfants atteints de MNG seront exclusivement nourris par sonde d’alimentation. D’autres continueront un régime oral pour le goût et le plaisir. Un orthophoniste et une radiologue évalueront quels aliments peuvent être avalés en toute sécurité. L’équipe médicale de votre enfant aidera à déterminer quelle sonde convient le mieux à votre enfant. Les choix peuvent changer au fil du temps.
Il existe une différence entre la nutrition pour la santé, qui se trouve dans les protéines, les vitamines et les minéraux, et les calories nécessaires à la croissance. Il est naturel de donner plus de calories par crainte que votre enfant n’en consomme pas assez. Vous vous sentirez peut-être plus en confiance si vous travaillez avec le nutritionniste et le médecin de famille de votre enfant pour déterminer l’équilibre de ces nutriments essentiels. Ensuite, si le poids de votre enfant vous inquiète, vous pouvez demander à ajuster son apport calorique.
À mesure que le corps de votre enfant augmente en poids et en taille et s’il a besoin d’une aide physique pour se déplacer d’un endroit à un autre, vous pourriez vous inquiéter de votre capacité à le transférer. Partagez cette préoccupation avec l’équipe médicale de votre enfant afin qu’elle puisse vous aider à chercher des solutions. Bien que la raison de votre inquiétude ne puisse pas être changée, il existe des moyens de faciliter la logistique de confort au quotidien pour vous et votre enfant.