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Tônus Muscular: Espasticidade e Hipotonia
Muitas crianças com CNG apresentam tônus muscular anormal. O tônus muscular anormal geralmente está relacionado à capacidade prejudicada do cérebro de se comunicar de forma coordenada com as vias nervosas dentro da medula espinhal e do corpo que controlam o movimento muscular. Em tônus baixo (hipotonia), os músculos podem estar excessivamente frouxos, tornando mais difícil para o corpo controlar a posição da cabeça, tronco ou membros contra a gravidade. No tônus alto (espasticidade), os músculos permanecem contraídos e resistentes a serem alongados, o que pode causar desconforto e interferir no movimento, na fala e/ou na marcha. A maioria das crianças com CNG terá algumas áreas de tônus alto e algumas áreas de tônus baixo. O objetivo do tratamento é diminuir a dor e ajudar a garantir o conforto.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.
Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.
Especialista no tratamento de doenças ou lesões por meio de exercícios para melhorar o movimento e controlar a dor.
Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O pediatra do seu filho(a) pode avaliar os problemas com o tônus e encaminhá-los a subespecialistas e/ou terapeutas. Um neurologista e um especialista em medicina física e reabilitação podem recomendar medicamentos e intervenções para reduzir a espasticidade. Um terapeuta físico e um terapeuta ocupacional orientarão e recomendarão exercícios e alongamentos para ajudar a reduzir os impactos negativos dos problemas de tônus. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem ajudar na coordenação entre especialistas e orientar os objetivos de tratamento.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Espasmos musculares e tensão nos músculos ao longo do tempo podem resultar em alterações na posição do sistema esquelético, que também podem causar dor associada à espasticidade que pode ser dolorosa; por exemplo, quando a cabeça do fêmur não está dentro da cavidade do quadril (chamado de subluxação de quadril). No entanto, a espasticidade nem sempre é dolorosa. O objetivo do tratamento da espasticidade é tanto proativo quanto reativo: tentar evitar que os músculos desenvolvam rigidez, bem como tratar a rigidez quando ela causa problemas.
O tratamento da espasticidade geralmente inclui uma combinação de fisioterapia e terapia ocupacional, medicamento, órteses e, às vezes, cirurgia. Por exemplo:
- Um terapeuta físico e um terapeuta ocupacional ajudará a aumentar a flexibilidade muscular, prevenir o encolhimento ou encurtamento dos músculos, manter a amplitude de movimento e a coordenação e reduzir a severidade de sintomas como dor.
- A massoterapia e a acupuntura podem aumentar o relaxamento muscular e melhorar o conforto.
- Injeções de toxina botulínica ou fenol nos músculos podem ser recomendadas para enfraquecer seletivamente os músculos e melhorar a amplitude de movimento e a função. Eles são frequentemente usados em conjunto com imobilizações temporárias.
- Os medicamentos orais podem ajudar a reduzir a rigidez dos músculos e são frequentemente usados em conjunto com fisioterapia e órtese.
- Em algumas circunstâncias, a medicação administrada diretamente na coluna vertebral pode ser útil na redução da espasticidade. Isso é feito por meio do implante cirúrgico de uma bomba intratecal (BT), que é um sistema de infusão implantado no abdômen que libera a medicação através de um tubo no espaço ao redor da medula espinhal. Você pode ouvir referência a uma bomba intratecal de baclofeno (BIB), pois o medicamento Baclofeno pode ser administrado dessa maneira.
- A rizotomia é uma opção cirúrgica para algumas crianças. Envolve o corte de raízes nervosas selecionadas da medula espinhal que causam espasticidade. A rizotomia combinada (dorsal/ventral) é especificamente para crianças com espasticidade severa, incluindo aquelas com distonia. A rizotomia dorsal seletiva é outro tipo de cirurgia utilizada para crianças com espasticidade nas pernas, geralmente naqueles capazes de andar.
- A cirurgia pode ser recomendada para liberação do tendão para aliviar os músculos contraídos e permitir uma melhor amplitude de movimento.
Espasticidade e dor afetam uma à outra. Outras fontes de dor também podem causar contração e espasmos musculares. A equipe médica considerará essas causas e poderá alternar o tratamento para espasticidade e dor quando a dor recorrente e os espasmos musculares continuarem mesmo após ter experimentado um medicamento para espasticidade.
Alguns pais se sentem culpados por considerar opções diferentes das recomendadas pela equipe, mas você está sendo um cuidador responsável sempre que faz perguntas e trabalha com sua equipe para determinar o que mais ajudará seu filho(a) a ter dias confortáveis e legais. Sempre que a condição mudar, para melhor ou para pior, é razoável rever seus objetivos de tratamento. Os médicos de cuidados paliativos podem explorar essas questões com você, e um fisioterapeuta pode ajudá-lo a encontrar novas soluções.
