Pesquisadores pediram aos pais que descrevessem o que viam quando seu filho(a) com CNG sente dor. Essas características são chamadas de comportamentos de dor. Muitas crianças com CNG apresentam sintomas semelhantes comportamentais, mas é importante saber que ele(a) também pode demonstrar dor do seu próprio modo. Os comportamentos típicos de dor incluem:

• Alteração na expressão facial: careta, franzir a testa, mandíbula travada, olhar de sofrimento, olhos bem abertos ou rosto sem expressão. 
• Tensão ou enrijecimento muscular em intervalos: pernas rígidas, braços recolhidos, punhos cerrados, tremores ou espasmos, corpo tenso e imóvel, chutar, se debater. 
• Alteração na posição do corpo: arqueamento das costas, rigidez, movimentos de cabeça. 
• Alteração nas vocalizações: choro, gemidos suaves, grunhidos, suspiros ofegantes 
• Mudança na interação: retraído, menos ativo, mais agressivo 
• Alteração na pele: palidez ou rubor, sudorese 
• Ausência de resposta aos esforços para consolo ou conforto 

As ferramentas de avaliação da dor podem ajudar outras pessoas a identificarem a dor no seu filho(a). Essas ferramentas são frequentemente sugeridas quando uma criança é submetida a cirurgia ou a outro procedimento médico. Pode ser útil trabalhar com a sua equipe médica para estabelecer o valor basal de dor do seu filho(a) e caracterizar uma ferramenta durante um momento em que ele(a) estiver bem. À medida que a condição do seu filho(a) mudar, é necessário revisar a ferramenta e identificar quaisquer alterações nos comportamentos de dor dele(a).