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Comportements Liés à la Douleur

L’irritabilité de votre enfant peut signaler une douleur, mais il y aura probablement aussi des moments où vous ne savez pas si votre enfant a mal. Ils peuvent exprimer ou non la douleur avec des sons ou un langage corporel. Sachez qu’il est courant que les parents d’enfants atteints de MNG se sentent démunis lorsqu’ils veulent apaiser leur enfant le plus rapidement possible. Identifier la source de la douleur et déterminer le déroulement du traitement est souvent un processus d’élimination et peut prendre du temps.

Votre équipe:

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Spécialiste de la douleur

Un spécialiste médical dans l’évaluation, le diagnostic et le traitement de la douleur. Également connu sous le nom de spécialistes de la gestion de la douleur.

Spécialistes en Soins Palliatifs

Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Le médecin traitant de votre enfant, les spécialistes en soins complexes ou en soins palliatifs peuvent travailler avec vous pour identifier les indicateurs que votre enfant souffre. Vous pouvez également demander à consulter un spécialiste de la douleur.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

Les chercheurs ont demandé aux parents de décrire ce qu’ils voient lorsque leur enfant atteint de MNG a des douleurs. Ces caractéristiques sont appelées comportements douloureux. De nombreux enfants atteints de MNG présentent des comportements similaires, mais il est important de savoir que votre enfant peut également montrer de la douleur à sa manière. Les comportements de douleur plus typiques comprennent :

  • Modification de l’expression du visage : grimace, froncement de sourcils, mâchoire serrée, regard affligé, yeux grands ouverts ou visage non expressif
  • Tension ou resserrement musculaire à intervalles : raideur des jambes, traction des bras, poings fermés, tremblements ou à-coups, tendu et immobile, coups de pied, fait de se débattre
  • Changement de position du corps : cambrure du dos, rigide et raide, mouvement de la tête
  • Changement dans les vocalisations : pleurs, gémissements légers, grognements, halètement
  • Modification de l’interaction : retrait, moins d’activité, plus d’agressivité
  • Modification de la peau ou du teint : pâleur ou rougeur, transpiration
  • Absence de réponse aux efforts pour consoler ou réconforter

Les outils d’évaluation de la douleur peuvent aider d’autres personnes à identifier la douleur chez votre enfant. Ces outils sont souvent suggérés lorsqu’un enfant subit une intervention chirurgicale ou une autre procédure médicale. Il peut être utile de travailler avec votre équipe médicale pour établir la référence de la douleur de votre enfant et personnaliser un outil pendant une période où votre enfant va bien. Au fur et à mesure que l’état de votre enfant change, il faudra revoir l’outil et identifier tout changement dans les comportements de douleur de votre enfant.

Il est courant de ne pas savoir avec certitude si les comportements de votre enfant indiquent une douleur ou quelle peut être la cause de la douleur. Bien qu’il soit difficile de faire face à l’incertitude, sachez qu’au fur et à mesure que vous vivrez avec la maladie de votre enfant, votre assurance augmentera. Votre équipe médicale peut vous dire ce qui est connu sur l’expression de la douleur chez les enfants atteints de MNG. Développez une compréhension avec l’équipe : décrivez ce que vous voyez ou partagez une vidéo de votre enfant pendant un épisode.

Il est possible qu’un spécialiste qui débute dans l’équipe se demande si les comportements de votre enfant indiquent de la douleur. Connaître les valeurs de référence de votre enfant, comment il se comporte lorsqu’il ne souffre pas et disposer d’un outil d’évaluation de la douleur individualisé peut vous aider à expliquer ce que vous et d’autres spécialistes avez identifié. Faites-vous confiance pour défendre les besoins de votre enfant.

Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)


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