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Incontinence Urinaire et Rétention D’urine
L’altération de la fonction vésicale, appelée vessie neurogène, est courante chez les enfants atteints de MNG. Cela se produit lorsque l’entrée du système nerveux vers les muscles de la paroi de la vessie est altérée. Les enfants peuvent ressentir le besoin d’uriner fréquemment (vessie hyperactive) ou peuvent ne pas uriner assez souvent (vessie sous-active). La rétention d’urine, ou la vidange incomplète de la vessie, expose les enfants à un risque accru d’infections des voies urinaires et de la vessie, de calculs rénaux et de lésions rénales.
Votre équipe:
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un médecin qui diagnostique, traite et gère les problèmes rénaux.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du système urinaire et de ses fonctions.
Le médecin traitant de votre enfant peut évaluer la présence d’une infection des voies urinaires ou de la vessie. Une urologue peut évaluer la fonction de la vessie. Un néphrologue peut évaluer l’impact sur les reins. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à ajuster le plan de soins pendant le déclin.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les enfants apprennent à contrôler leur vessie à mesure qu’ils grandissent, généralement entre deux et trois ans. De nombreux enfants atteints de MNG n’atteignent jamais le stade de développement qui leur permettrait d’avoir le contrôle de leur vessie. Cette incapacité, appelée incontinence, interfère avec la capacité de l’enfant à apprendre la propreté. Certains peuvent s’entraîner initialement, mais à mesure que la maladie sous-jacente s’aggrave, la communication entre le cerveau et la vessie devient altérée et ils perdent la capacité de contrôler leur vessie.
Rétention Urinaire
Une vessie sous-active peut provoquer une rétention urinaire. Cela signifie que les contractions des muscles de la paroi de la vessie ne sont pas coordonnées avec les muscles du sphincter qui ont besoin de se détendre pour évacuer l’urine de la vessie. La rétention urinaire est suspectée lorsque la vessie devient trop pleine et distendue (enflée), car elle ne peut pas amorcer la vidange ou ne se vide pas complètement.
Les problèmes qui peuvent survenir en cas de rétention d’urine ou de délai prolongé entre chaque urine ou miction comprennent les infections des voies urinaires ou de la vessie, une hypertrophie de la vessie et des dommages à la paroi de la vessie si une pression élevée dans la vessie n’est pas identifiée et traitée. Un calcul rénal peut également bloquer l’écoulement de l’urine. Informez l’équipe médicale si votre enfant présente plus de huit heures entre les mictions. L’équipe médicale vous demandera si votre enfant souffre de constipation, car cela peut interférer avec la vidange de l’urine de la vessie. Ils peuvent également envisager d’orienter votre enfant vers un urologue.
Tests et Cathétérisme
L’urologue examinera la fréquence à laquelle votre enfant urine et demandera s’il y a déjà eu une infection de la vessie. Les tests qui seront envisagés comprennent une échographie pour évaluer l’anatomie des reins, de la vessie et des tubes qui acheminent l’urine entre les organes. Un test qui mesure la fonction de la vessie, appelé test urodynamique, pourrait être demandé. Ce test peut mesurer la quantité d’urine que la vessie peut contenir, la pression à l’intérieur de la vessie et la façon dont la vessie se vide lorsqu’elle est pleine. Ce test nécessite de placer un petit tube (cathéter) dans la vessie et le rectum pour remplir la vessie et mesurer les pressions dans la vessie et l’abdomen.
L’urologue utilisera ces informations et déterminera si une intervention est nécessaire. Le traitement peut inclure des médicaments, selon les résultats des tests. Un cathétérisme intermittent propre (CIP) peut être recommandé. Le CIP consiste à utiliser un cathéter mince et flexible qui est inséré à travers l’urètre, le tube par lequel l’urine quitte le corps, dans la vessie pour drainer l’urine. Si nécessaire, vous recevrez une formation et des informations sur l’obtention des fournitures nécessaires. Dans certaines situations où le CIP n’est pas faisable ou possible, une intervention chirurgicale peut être effectuée pour détourner l’urine vers une stomie. L’urine est ensuite recueillie dans un sac spécial qui se fixe sur la peau, appelé appareil.
De nombreux parents expriment le sentiment d’être piégés à la maison ou épuisés par la planification des besoins de leur enfant en matière de toilette. Ils expriment également un sentiment d’altérité, car notre monde n’est pas bien aménagé pour faire face aux défis de s’occuper d’un enfant plus grand et incontinent. Les autres parents sont souvent les meilleures sources de moyens créatifs pour atténuer certains des défis liés à la naissance d’un enfant incontinent, et sont souvent la meilleure source pour valider vos sentiments et trouver un soutien émotionnel.