Au début d’un nouveau diagnostic, votre enfant peut devenir frustré à mesure qu’il vit des changements. La parole, la vision, l’audition et les mouvements peuvent être affectés. Une spécialiste de la maladie peut vous aider à anticiper ces changements, afin que vous puissiez décrire à votre enfant ce qui se passe et le rassurer. Vous pourriez éventuellement souhaiter partager certaines de ces informations avec d’autres personnes.

Les frères et sœurs sont susceptibles de noter ces changements et peuvent avoir leurs propres questions et préoccupations. Si la maladie est génétique, vous voudrez également à un moment donné envisager la possibilité qu’un ou plusieurs membres de la fratrie en soient porteurs. Il s’agit d’un sujet à discuter avec un conseiller en génétique et/ou une spécialiste, afin que cela soit fait à un intervalle approprié à l’âge et avec un langage sensible et précis.

Le fait de partager le diagnostic de votre enfant en dehors de votre cercle familial immédiat permet à vos amis et à votre famille élargie de mieux comprendre ce que votre famille traverse (et, dans certains cas, d’alerter les autres sur les risques génétiques). Naturellement, vous espérez de l’amour et de l’empathie. Garder cet objectif à l’esprit peut vous aider à déterminer quand, comment et combien partager. Certaines familles communiquent sur le diagnostic après avoir eu le temps de s’adapter elles-mêmes à l’information, tandis que d’autres partagent le diagnostic immédiatement. Vous pouvez vous sentir obligé de partager avec d’autres s’ils ont été très impliqués dans le parcours du diagnostic, mais la décision vous appartient entièrement.

Il est acceptable de partager des informations par étapes, et cela peut vous aider à ne pas vous sentir dépassé. Peut-être que le fait de dire que votre enfant a hérité d’une maladie génétique, ou qu’elle est progressive, ou qu’elle affecte certains systèmes d’organes, est suffisant à un moment donné. Il est également acceptable de dire que vous êtes encore en train de digérer les informations et d’apprendre, et que vous partagerez plus de détails lorsque vous serez prêt. Il est probable que les gens auront beaucoup de questions à vous poser, mais vous n’êtes pas obligé de répondre tant que vous n’êtes pas prêt. Si la maladie de votre enfant est héréditaire, un conseiller en génétique peut vous aider à rédiger une lettre à la famille qui explique le gène et les variations génétiques familiales. Une fois qu’ils auront ces informations, les membres de votre famille pourront décider de la manière dont ils souhaitent procéder (et il est tout à fait possible qu’ils ne procèdent pas tous de la même manière).

Au fil du temps, une lettre ou un e-mail moins détaillé, ou une série de communications adressées à votre entourage, vous permettront de partager autant (ou aussi peu) que vous le souhaitez, tout en vous protégeant des questions, commentaires ou conseils indésirables. Votre famille et vos amis auront tendance à vous suivre. Vous pouvez annoncer un événement de collecte de fonds, partager des ressources en ligne ou offrir d’autres informations que vous avez apprises dans cette communication initiale. Certaines familles utilisent les médias sociaux comme méthode de partage et de communication concernant la façon dont leur enfant et leur famille se portent ; d’autres préfèrent plus d’intimité. Il n’y a pas de bon ou ni de mauvais choix; le mieux étant ce que vous estimez être dans votre intérêt et dans celui de votre famille.