Al principio de un nuevo diagnóstico, su hijo/a puede sentirse frustrado al experimentar cambios. El habla, la visión, la audición y el movimiento pueden verse afectados. Un experto en la enfermedad puede ayudarle a anticipar estos cambios, para que pueda describirle a su hijo/a lo que está ocurriendo y tranquilizarle. Puede que con el tiempo también desee compartir parte de esta información con otras personas.

Es probable que los hermano/as noten estos cambios y tengan sus propias preguntas y preocupaciones. Si la condición es genética, en algún momento también querrá abordar la posibilidad de que el hermano/a o hermano/as sean portadores. Este es un tema que debe tratar con un asesor genético y/o un clínico, para que se haga en un intervalo adecuado a la edad y con un lenguaje sensible y preciso.

Compartir el diagnóstico de su hijo/a fuera de su círculo familiar inmediato permite a los amigos y a la familia extendida comprender mejor por lo que está pasando su familia (y en algunos casos, alertar a los demás sobre los riesgos genéticos). Naturalmente, usted espera cariño y empatía. Tener presente este objetivo puede ayudarle a determinar cuándo, cómo y cuánto compartir. Algunas familias comunican el diagnóstico después de haber tenido tiempo para adaptarse a la información por sí mismas, mientras que otras comparten el diagnóstico inmediatamente. Puede que se sienta obligado a compartirlo con los demás si han estado muy implicados en el proceso del diagnóstico, pero la decisión sigue siendo totalmente suya.

Es aceptable compartir la información por etapas, y hacerlo puede ayudarle a no sentirse abrumada. Quizás compartir que su hijo/a ha heredado una enfermedad genética, o que es progresiva, o que afecta a determinados sistemas orgánicos, sea suficiente para un momento dado. También es aceptable decir que aún está digiriendo la información y aprendiendo, más adelante compartirá detalles cuando esté preparado. Es probable que la gente le haga muchas preguntas, pero no tiene por qué responder hasta que esté preparado/a. Si la enfermedad de su hijo/a es hereditaria, un asesor genético puede ayudarle a redactar una carta para la familia que resuma el gen y las variaciones genéticas familiares. Si la enfermedad de su hijo/a es hereditaria, un asesor genético puede ayudarle a redactar una carta para la familia que resuma el gen y las variaciones genéticas familiares. Una vez que tengan la información, los miembros de su familia podrán decidir cómo desean proceder (y es totalmente posible que no todos procedan de la misma manera).

Con el tiempo, una carta o un correo electrónico, o una serie de comunicaciones a su comunidad, le permitirán compartir tanto (o tan poco) como desee, lo cual, al mismo tiempo le protegen de preguntas, comentarios o consejos no deseados. Sus familiares y amigos tenderán a seguir su liderazgo. Puede anunciar un evento de recaudación de fondos, compartir recursos en línea u ofrecer otra información que haya aprendido en esta comunicación inicial. Algunas familias utilizan las redes sociales como método para compartir y comunicarse sobre cómo va  su hijo/a y su familia; otras prefieren más privacidad. No hay correctos ni incorrectos; sólo lo que usted considere que es lo mejor para usted y su familia.