في بداية التشخيص الجديد، قد يصاب طفلك بالاحباط مع تغير حالته. قد يتأثر الكلام والرؤية والسمع والحركة. يمكن أن يساعدك خبير الأمراض على توقع هذه التغييرات، حتى تتمكن من وصف ما يحدث لطفلك وتقديم الطمأنينة. قد ترغب في النهاية بمشاركة بعض هذه المعلومات مع الاخرين أيضًا. 

من المحتمل أن يلاحظ الأخوة هذه التغييرات وقد يكون لديهم أسئلتهم ومخاوفهم الخاصة. إذا كانت الحالة وراثية، أيضًا في مرحلة ما إلى معالجة احتمال أن يكون الأخوة حاملين للمرض. هذا موضوع يجب مناقشته مع مستشار وراثي و/أو طبيب، بحيث يتم ذلك في سن مناسب باستخدام لغة متعاطفة ودقيقة.
 
مشاركة تشخيص طفلك خارج نطاق عائلتك المباشرة يمنح الأصدقاء والعائلة الممتدة فهًما أفضل لما تمر به عائلتك (وفي بعض الحالات لتنبيه الاخرين إلى المخاطر الوراثية). بطبيعة الحال أنت تأمل في الحب والتعاطف، إن وضع هذا الهدف في الاعتبار يمكن أن يساعدك على تحديد متى وكيف وكم تشارك من المعلومات. تشارك بعض العائلات التشخيص بعد أن يكون لديهم وقت للتكيف مع المعلومات بأنفسهم. بينما يشارك البعض بعد أن يكون لديهم التشخيص على الفور. قد تشعر بالالتزام بالمشاركة مع الاخرين إذا قد كانوا شاركوا بشكل كبير في رحلة التشخيص ولكن يكون القرار متروكا لك تماما.

من المقبول مشاركة المعلومات على مراحل، وقد يساعدك القيام بذلك على تجنب الشعور بالارهاق. ربما يكفي مشاركة أن طفلك قد ورث حالة وراثية، أو أنها حالة متقدمة، أو أنها تؤثر على أنظمة أعضاء معينة. سيكون هذا كافيا في أي وقت معين. من المقبول أيضًا أن تقول إنك لا تزال تستوعب المعلومات وتتعلم، وستشارك بمزيد من التفاصيل عندما تكون جاهًزا. من المحتمل أن يكون لدى الناس العديد من الأسئلة لك ولكن ليس عليك الإجابة إن لم تكن مستعدًا. إذا كانت حالة طفلك موروثة، يمكن للمستشار الوراثي المساعدة في صياغة رسالة عائلية تلخص الجين والاختلافات الجينية العائلية. بمجرد حصولهم على المعلومات، يمكن لأفراد عائلتك تحديد الطريقة التي يرغبون في المضي بها ومن المحتمل تماما أن لا يتصرفوا جميعًا بنفس الطريقة.
 
 مع مرور الوقت، ستتيح لك رسالة أو بريد إلكتروني قليل التفاصيل أو سلسلة من الاتصالات مع مجتمعك مشاركة ما تريد وما لا تريد. مع حمايتك من الأسئلة أو التعليقات أو النصائح الغير مرغوب بها. بعدها سوف يميل الأصدقاء والعائلة إلى اتّباع طريقتك والالتزام بحدودك. يمكنك الاعلان عن الحدث لجمع التبرعات أو مشاركة الموارد عبر الانترنت أو تقديم معلومات أخرى تعلّمتها في التواصل الأولي. تستخدم بعض العائلات وسائل التواصل الاجتماعي كطريقة لمشاركة التواصل فيما يتعلق بحالة طفلهم وعائلتهم. يفضل البعض الاخر المزيد من الخصوصية. لا توجد طرق صحيحة أو خاطئة، الذي يحدد فقط ما تشعر أنه في مصلحتك ومصلحة عائلتك.