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Endocrinien

Le cerveau stimule la libération d’hormones par certains organes du corps, notamment la glande thyroïde, les glandes surrénales, les ovaires et les testicules. Un changement dans cette régulation peut provoquer des changements hormonaux chez certains enfants atteints d’une maladie neurologique grave (MNG), tels qu’une faible libération d’hormones thyroïdiennes (hypothyroïdie), une puberté précoce, une régulation de l’eau altérée et de faibles niveaux de cortisol. Les changements hormonaux peuvent également affecter la santé des os. Les enfants atteints d’une MNG qui ne peuvent pas marcher ou qui, avec le temps, perdent la capacité de marcher, courent un risque de développer de l’ostéoporose, une maladie dans laquelle les os deviennent faibles et cassants.

Votre équipe:

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Endocrinologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles des glandes endocrines et des hormones.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Le médecin traitant de votre enfant aidera à évaluer les questions sur la puberté et les menstruations. Une spécialiste en soins complexes et un endocrinologue peuvent aider à l’évaluation et à la prise de décisions concernant la puberté et la faible densité minérale osseuse. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent vous soutenir dans les objectifs qui sont importants pour vous et vous guider dans la prise de vos décisions.

S’adapter au diagnostic

Présent Chez Certains Enfants

Hyponatrémie et Hypernatrémie

Un faible taux de sodium dans le sang est appelé hyponatrémie. L’hyponatrémie chez les enfants atteints d’une MNG peut être due à des changements dans la façon dont le cerveau régule le sodium. L’hyponatrémie peut également survenir avec certains médicaments, y compris certains utilisés pour gérer les convulsions. L’ajout d’une petite quantité de sel dans l’alimentation peut rétablir le taux de sodium dans le corps. Parfois, un taux élevé de sodium appelé hypernatrémie se produit et provoque une production excessive d’urine. L’hypernatrémie est causée par un déficit en une hormone produite dans le cerveau (hormone antidiurétique (ADH) ou vasopressine). Cette hormone peut être remplacée par des médicaments.

Hypothyroïdie

De faibles taux d’hormones thyroïdiennes – ou hypothyroïdie – sont observés lorsque la glande thyroïde ne fonctionne pas correctement. Chez les enfants atteints d’une MNG, le cerveau ne produit parfois pas suffisamment de l’hormone qui stimule la glande thyroïde, qui est située dans le cou. L’hypothyroïdie est diagnostiquée par un test sanguin. Si une hypothyroïdie est détectée, elle est traitée par une hormone thyroïdienne de remplacement et est surveillée par des analyses sanguines de routine pour évaluer les taux d’hormones.

Insuffisance Surrénale

Lorsque les glandes surrénales ne produisent pas suffisamment de certaines hormones, telles que le cortisol et l’aldostérone, une insuffisance se produit. Chez les enfants atteints d’une MNG, le cerveau n’envoie pas de signaux pour stimuler la libération de cortisol. Des résultats anormaux aux analyses de laboratoire sont souvent la première indication d’une insuffisance surrénale. Les cliniciens prescriront des analyses de sang pour déterminer si le taux de cortisol est trop bas. Si tel est le cas, une dose quotidienne de cortisol est administrée. Une dose plus élevée de stéroïdes, parfois appelée dose de stress, doit être administrée pendant les périodes de stress accru, y compris la maladie ou la chirurgie.

Petite Taille

Les enfants atteints d’une MNG peuvent être relativement petits pour leur âge. Cela peut avoir de nombreuses causes, notamment le diagnostic génétique sous-jacent d’un enfant, une inflammation continue due à une maladie chronique ou de faibles taux d’hormone de croissance. Dans le cas d’une enfant de petite taille avec de faibles taux d’hormone de croissance, un traitement par hormone de croissance peut être médicalement indiqué pour aider à augmenter sa taille adulte. Cependant, cette décision est étroitement liée aux objectifs que la personne qui s’occupe de l’enfant a pour lui, car il n’y a généralement pas de réponse « bonne ou mauvaise ». Cette décision peut être mieux abordée avec l’aide du pédiatre principal, de l’endocrinologue et de l’équipe de soins complexes du patient.