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Disautonomía y Hipotermia
El sistema nervioso autónomo (SNA) regula las funciones normales del organismo, como los latidos del corazón, el flujo sanguíneo, la respiración, la temperatura corporal, el control de los intestinos y la vejiga, los ciclos de sueño y vigilia y la digestión, sin que seamos conscientes de ello. La disautonomía en los niño/as con SNI está causada por problemas de señalización en las áreas del cerebro que controlan estas funciones autonómicas. La disautonomía puede presentarse de diferentes maneras y, a veces, se produce sin un desencadenante o puede estar causada por un problema temporal, como una infección.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Médico especialista en rehabilitación con el objetivo de restaurar y potenciar la capacidad funcional y mejorar la calidad de vida. Ver Ortesista.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un especialista en el manejo y tratamiento de condiciones neurológicas o problemas con el sistema nervioso.
El médico de cabecera de su hijo/a y los clínicos de atención compleja pueden evaluar los problemas que pueden parecerse a la disautonomía o desencadenarla. Un neurólogo y un especialista en medicina física y rehabilitación pueden aportar información sobre cómo la función cerebral puede estar influyendo en los síntomas y, en algunos casos, recomendar medicamentos para mejorarlos. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden coordinar entre los especialistas y ayudar a orientar los objetivos de los cuidados.
Disautonomía
Características de Tranquilidad
Los Rasgos Activo
Los episodios agudos con características activas suelen denominarse tormentas autonómicas. Durante una tormenta, su hijo/a puede parecer adolorido, sentirse caliente o sudoroso, tener la piel enrojecida, experimentar un aumento de la tensión muscular y/o mostrar temblores o sacudidas de las extremidades. La frecuencia cardiaca y la tensión arterial, si se miden, estarán normalmente elevadas. Un episodio que persiste puede deberse a un problema nuevo, como una infección aguda. A veces puede identificarse un desencadenante, como la necesidad de cuidados personales y reposicionamiento o la sobreestimulación. Otras veces los desencadenantes no pueden identificarse y las tormentas son difíciles de predecir. El equipo médico puede ayudar a desarrollar un plan para gestionar estos acontecimientos.
El tratamiento de la disfunción autonómica activa incluye medicaciones programadas o diarias. Al igual que el dolor neuropático crónico, el tratamiento puede disminuir, pero no prevenir todos los episodios. Las tormentas autonómicas suelen tratarse añadiendo una medicación al plan de tratamiento según sea necesario. Un tratamiento eficaz también incluirá la identificación y el tratamiento de otros problemas, como el estreñimiento, la espasticidad y/u otras causas de dolor, que pueden desencadenar y activar el SNA.
Hipotermia
Los niño/as con SNI también pueden experimentar hipotermia, o baja temperatura corporal. La hipotermia se define como una temperatura corporal inferior a 95 °F (35 °C). Algunos niño/as con SNI presentan descensos recurrentes de su temperatura corporal. Esto se debe a que la temperatura central del cuerpo está regulada por el hipotálamo, una parte del cerebro que conecta los sistemas endocrino y nervioso. Cuando el sistema nervioso de su hijo/a está comprometido puede correr el riesgo de sufrir hipotermia. Sin embargo, la hipotermia también puede ser un signo de infección o podría producirse sin un desencadenante claro.
La temperatura corporal crónicamente baja es manejable. Experimente con mantas, gorro y bufanda, almohadilla eléctrica (no colocada directamente sobre la piel y durante no más de una hora seguida) y aumentando la temperatura ambiental. La temperatura corporal de su hijo/a aumentará lentamente con estas intervenciones, pero puede llevar un tiempo -de seis a ocho horas- en que la temperatura aumente hasta 95° F (35° C).
Tome y registre la temperatura de su hijo/a dos veces al día durante una semana para hacerse una idea de lo que es “normal” para el/ella. Ciertos sistemas corporales no funcionan con la misma eficacia a temperaturas más bajas, por lo que es importante que hable con su equipo médico si la temperatura corporal de su hijo/a es constantemente baja. Y, si en algún momento la línea base de la salud de su hijo/a cambia, o si usted y los médicos de su hijo/a observan un nuevo deterioro neurológico, repita el proceso. Mantenga registros actualizados en el plan de cuidados de su hijo/a. Esto ayudará a los clínicos a evaluar si un cambio de temperatura forma parte de la nueva línea base de su hijo/a, o es un síntoma de otro problema (por ejemplo, una infección) que debe tratarse.
