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Disfunción Autonómica
El sistema nervioso autónomo (ANS) regula las funciones normales del cuerpo, como los latidos del corazón, el flujo sanguíneo, la respiración, la temperatura corporal, el control de los intestinos y la vejiga, los ciclos de sueño/vigilia y la digestión, sin que nos demos cuenta. La ANS se divide en dos partes. El sistema nervioso simpático («activo») está implicado en los efectos cardiovasculares de «lucha o huida», como una frecuencia cardíaca más rápida, enrojecimiento de la piel, presión arterial más alta y temperatura elevada. El sistema nervioso parasimpático («silencioso») controla los efectos opuestos, como una frecuencia cardíaca más lenta, una temperatura más baja y una disminución de la presión arterial. En los niños/as con SNI, es posible que estos sistemas no siempre funcionen con normalidad o en equilibrio entre sí, lo que puede provocar signos y síntomas cardiovasculares de disautonomía.
Tu equipo:
Especialista en el estudio o tratamiento de enfermedades cardíacas y anomalías cardíacas.
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista en evaluación, diagnóstico y manejo de pacientes con condiciones hereditarias.
Un terapeuta que trata mediante el uso terapéutico de las actividades cotidianas. Ayudan a los pacientes a desarrollar, recuperarse, mejorar y mantener las habilidades necesarias para la vida y el trabajo diarios.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Especialista en el tratamiento de enfermedades o lesiones mediante ejercicio para mejorar el movimiento y controlar el dolor.
Un profesional médico que practica la medicina general.
El médico de cabecera del tratamiento de su hijo controlará la presión arterial y la frecuencia cardíaca de su hijo/a y vigilará el desarrollo de anomalías o problemas cardíacos. Un genetista puede ayudar a determinar si un trastorno genético subyacente podría estar afectando al corazón de su hijo. Un cardiólogo puede ayudar a diagnosticar y tratar enfermedades cardíacas, en estrecha colaboración con su médico de cabecera y el equipo para cuidado complejo. Terapeutas físicos y ocupacionales promoverán la fuerza y el ejercicio para mantener el corazón y el resto del cuerpo sanos. Médicos de cuidados paliativos pueden ayudarle a tomar decisiones difíciles sobre tratamientos o procedimientos y a comunicarse con otros miembros del equipo.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
Los episodios de tormenta autonómica pueden provocar signos como enrojecimiento, piel caliente y enrojecida, así como cambios en los signos vitales, como aumentos repentinos de la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la temperatura. Estos episodios pueden ocurrir con poca o ninguna advertencia. Los efectos sobre el sistema cardiovascular suelen durar solo lo que dura la tormenta autonómica y se resuelven rápidamente después. Si la frecuencia cardíaca y/o la presión arterial siguen siendo altas, puede haber otra causa. Los medicamentos para controlar la frecuencia cardíaca y la presión arterial pueden ayudar a limitar la afectación cardiovascular de la activación del sistema nervioso simpático.
Las fuentes de dolor crónico también pueden desencadenar la activación simpática al causar aumentos en la frecuencia cardíaca y la presión arterial. El dolor neuropático puede provocar un aumento repentino de estas características. El equipo médico puede identificar estrategias, incluidos medicamentos, que controlen tanto las tormentas autonómicas como el dolor neuropático.
Activación del sistema parasimpático (Bradicardia)
El exceso de activación parasimpática puede provocar una disminución de la frecuencia cardíaca, una presión arterial más baja y una temperatura corporal más baja. La circulación también puede verse afectada, y muchos niños/as tienen las manos y los pies más fríos. Es importante hacer un seguimiento de cualquier síntoma, como cambios en el comportamiento, cambios en la capacidad de respuesta o desmayos, ya que podrían ser signos de que la frecuencia cardíaca y/o la presión arterial son demasiado bajas. Se pueden usar medicamentos para aumentar la frecuencia cardíaca y la presión arterial si su hijo/a tiene síntomas. En otros momentos, la frecuencia cardíaca más baja es adecuada para satisfacer las necesidades metabólicas del cuerpo en niños/as con poca actividad. El equipo médico puede ayudar a pensar por qué es posible que su hijo/a no necesite medicamentos.
El corazón es más que un órgano físico: a menudo se lo considera el centro del amor, la conexión y la emoción. Debido a esto, los cambios en la frecuencia cardíaca o la presión arterial pueden ser especialmente graves y aterradores. El sistema nervioso autónomo actúa rápidamente sobre el corazón, lo que significa que los síntomas de su hijo/a pueden cambiar repentinamente. Estos cambios pueden ser molestos de presenciar, y es natural sentirse alarmado cuando ocurren. Si nota cambios repentinos o preocupantes, comparta lo que está viendo con su equipo médico. Usted es quien mejor conoce a su hijo/a y sus observaciones son una parte importante de la atención prestada al niño/a..
Puede ser tentador centrarse en números, como la frecuencia cardíaca o la presión arterial, para comprender cómo está funcionando el corazón. Puede ser útil recordar que un solo número no define a su hijo/a ni su bienestar general. Estos números pueden cambiar de un día a otro y es posible que no sea necesario que sean «normales» para que su hijo/a se sienta cómodo. Es posible que algunos niños/as con problemas cardíacos no muestren signos de insuficiencia cardíaca, especialmente si sus actividades diarias exigen menos esfuerzo al corazón. Llevar un registro detallado de los episodios (con qué frecuencia ocurren, cuánto duran y cualquier posible desencadenante) puede ayudar a su equipo de atención médica a comprender los patrones y ayudarlo a crear un plan juntos.
A muchos padres les preocupa la posibilidad de que su hijo/a muera cuando los miembros de la familia no están presentes, por ejemplo, mientras duermen. Si bien este miedo es profundamente comprensible, no es algo que pueda controlar. Es posible que desee preguntar a su equipo médico sobre monitores o apoyos que podrían ofrecerle tranquilidad o alertar si se producen cambios preocupantes. Si se está considerando el tratamiento, es importante saber que algunas terapias pueden ofrecer un claro beneficio, mientras que otras pueden proporcionar una mejora limitada o nula debido a la afección subyacente. En estos momentos, sus objetivos para su hijo/a y su familia son muy importantes. Los equipos de cuidados paliativos y cardiología están allí para escucharle, apoyarle y ayudarle a explorar opciones, sabiendo que solo usted puede decidir qué camino le parece adecuado para su hijo/a y su familia.
