Alterações de Comportamento e Demência

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Alterações de Comportamento e Demência

Alterações de comportamento ocorrem em algumas crianças com CNG, particularmente aquelas que têm condições progressivas que afetam mais partes do cérebro ao longo do tempo. Alguns se tornam mais impulsivos ou irritáveis, enquanto outros se tornam menos engajados e ativos. Alguns podem perder a capacidade de controlar suas emocionais ou completar tarefas que antes eram capazes de realizar facilmente. Alterações no corpo físico, como problemas para deglutir e andar, convulsões, espasticidade, perda de visão e audição, podem acompanhar as alterações cognitivas e comportamentais, tornando as circunstâncias ainda mais difíceis de administrar. Alguns médicos utilizam o diagnóstico de demência para descrever essas alterações de comportamento em crianças. O termo refere-se à perda de habilidades cognitivas, como pensar, lembrar, planejar e resolver problemas.

Sua Equipe:

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Neurologista

Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

Terapeuta Ocupacional

Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.

Terapeuta Físico

Especialista no tratamento de doenças ou lesões por meio de exercícios para melhorar o movimento e controlar a dor.

O pediatra e o médicos de cuidados complexos do seu filho(a) podem avaliar outros problemas que agravam a desregulação de comportamento. Um neurologista e médicos de cuidados paliativos pode considerar medicamentos e recomendar estratégias para lidar com um comportamento desafiador. Um terapeuta ocupacional ou terapeuta físico pode sugerir exercícios e modificações na casa para ajudar nas atividades da vida diária.

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

As mudanças de comportamento podem flutuar, mas em alguns casos (demência em particular) são permanentes e podem piorar com o tempo. Na demência, há alterações na capacidade da criança de pensar, aprender e agir como ela mesma; com o tempo, essas habilidades são perdidas. Pode ser útil consultar especialistas na doença específica do seu filho(a), incluindo médicos, organizações específicas para doenças e outros pais que tenham experiência no manejo de circunstâncias semelhantes.

Algumas crianças apresentam agitação e agressividade como parte das mudanças de comportamento. Os episódios podem ser desencadeados por desconforto físico, fatores ambientais ou frustração com a incapacidade de se comunicar. Muitos pais sentem que controlar a agitação ou a demência é um dos maiores desafios no cuidado de uma criança com CNG, devido à intensidade e à carga emocional desses eventos. Algumas famílias conseguem adaptar sua casa para lidar com comportamentos inquietos e também desenvolvem estratégias que acalmam ou distraem a criança (como um jogo ou vídeo preferido). Medicamentos também podem ajudar.

Sundowning é o aumento da agitação no período vespertino/noturno e geralmente ocorre com a demência. Mudanças nos padrões de luz, sono e fadiga podem contribuir. O uso de uma lâmpada de terapia de luz, cochilos diurnos limitados e aumento da atividade diurna podem ajudar.

Riso ou choro excessivos ou incontroláveis (afetividade pseudobulbar) podem ocorrer em algumas crianças e podem ser confundidos com um transtorno de humor, como ansiedade ou depressão. O medicamento pode ser considerado após uma avaliação completa.

Algumas crianças com mudanças de comportamento podem apresentar alucinações, ouvir ou ver algo que não está realmente acontecendo. Experimentamos o mundo através de nossos órgãos (visão, paladar, tato, audição, olfato). No CNG, as vias que afetam os sentido estão alteradas, o que pode tornar difícil para a criança entender o ambiente e pode ficar desorientado ou assustado. Estratégias calmantes usando sinais táteis ou do ambiente, como cobertores preferidos, música calmante etc. podem ser úteis nessas circunstâncias.

Embora os medicamentos possam melhorar alguns comportamentos, estratégias não medicamentosas podem, às vezes, ser mais eficazes, como:

Mudança do ambiente do seu filho(a) e/ou remoção de ruídos, luzes ou ruídos para evitar superestimulação.
Levar seu filho(a) para caminhar. A atividade física pode melhorar o humor, diminuir a ansiedade e aumentar o sono.
Acréscimo de terapia e terapia de toque, ou apenas fazer uma terapia calmante nas mãos ou nos pés.
Incorporar música suave e calmante (como as usadas para Meditação) na rotina diária do seu filho(a).
Experimentar ferramentas que acalmam os sentidos: aromaterapia, escovar os cabelos, cobertor com peso, uma atividade repetitiva de que o seu filho(a) gosta.
Distrair o seu filho(a) com um lanche ou uma atividade preferida. Redirecionar a atenção dele(a) pode ter um efeito calmante.
Manter rotinas para ajudar a reduzir o estresse do seu filho(a).
Reconhecer a frustração do seu filho(a): “Isso é difícil. Estou aqui com você.” Sua voz suave e reconfortante pode acalmar, e reconhecer esse desafio lhe dará poder.
Estabelecer contato físico calmante: abraçar o seu filho(a) ou sentar e segurar a mão dele(a).

Testemunhar a perda das funções cognitivas do seu filho(a) talvez seja o aspecto mais difícil da jornada do CNG. A perda de habilidades pode ocorrer lentamente ao longo do tempo. Muitos pais descrevem isso como “ver seu filho desaparecer lentamente”. A cada perda, você provavelmente experimentará uma nova onda de dor, uma depressão pelas coisas que seu filho(a) foi capaz de fazer. Reformular – pensar e focar no que o seu filho(a) ainda pode fazer versus o que ele(a) não pode fazer – ajudará você a continuar a ver e valorizar as qualidades especiais que fazem do seu filho(a) quem ele é. 

Observar uma criança tendo dificuldade para controlar o próprio comportamento pode ser particularmente perturbador. Alguns pais sentem mágoa pela frustração que o filho(a) parece experimentar, ou temem que o filho(a) esteja assustado com as circunstâncias. Planos de tratamento para problemas de comportamento podem ser mais difíceis de criar, porque o comportamento pode ser influenciado por mais de um problema. Você pode sentir que suas preocupações estão sendo mal compreendidas ou minimizadas pela equipe médica do seu filho(a). Um clínico de cuidados paliativos pode ouvir suas frustrações, ajudá-lo a comunicar suas preocupações à equipe médica e sugerir estratégias de enfrentamento. Em alguns casos, comportamentos podem criar uma ameaça à segurança da criança ou de outros membros da família, ou, simplesmente, tornar-se muito difíceis de administrar no ambiente doméstico. Nessas situações, ter um cuidado de descanso organizado pode ajudar bastante e pode ser importante discutir a possibilidade de acolhimento fora do domicílio com sua equipe médica.