Les changements de comportement peuvent fluctuer, mais dans certains cas – la démence en particulier – ils sont permanents et peuvent s’aggraver avec le temps. Avec la démence, il y a des changements dans la capacité d’un enfant à penser, à apprendre et à agir par lui-même ; avec le temps, ces capacités sont perdues. Vous trouverez peut-être utile de consulter des experts de la maladie spécifique de votre enfant, notamment des médecins, des organisations spécialisées dans cette maladie et d’autres parents qui ont de l’expérience dans la gestion de circonstances similaires.

Certains enfants manifestent de l’agitation et de l’agressivité dans le cadre de leurs changements de comportement. Les épisodes peuvent être déclenchés par une gêne physique, des facteurs environnementaux ou la frustration face à leur incapacité à communiquer. De nombreux parents estiment que la gestion de l’agitation ou de la démence est l’un des plus grands défis dans la prise en charge d’un enfant atteint de MNG, en raison de l’intensité et de la charge émotionnelle de ces événements. Certaines familles sont en mesure d’adapter leur maison pour s’adapter aux comportements agités et s’efforcent également de trouver des stratégies qui calment ou distraient leur enfant (comme un jouet ou une vidéo préférée). Les médicaments peuvent également aider.

Le syndrome des états crépusculaires se caractérise par une intensification de l’agitation dans la soirée, et se produit généralement avec la démence. Les changements dans la lumière, les habitudes de sommeil et la fatigue peuvent contribuer au syndrome crépusculaire. L’utilisation d’une lampe de luminothérapie, des siestes limitées et une activité accrue pendant la journée peuvent aider à gérer ce syndrome.

Des rires ou des pleurs excessifs ou incontrôlables (appelés syndrome pseudobulbaire (SPB) ou labilité émotionnelle) peuvent survenir chez certains enfants et peuvent être confondus avec un trouble de l’humeur, comme l’anxiété ou la dépression. Des médicaments peuvent être envisagés après une évaluation approfondie.

Certains enfants présentant des changements de comportement auront des hallucinations en entendant ou en voyant quelque chose qui ne se passe pas vraiment. Nous expérimentons le monde à travers nos sens (vue, goût, toucher, ouïe, odorat). Dans les MNG, les voies affectant les sens sont altérées, ce qui peut empêcher l’enfant de comprendre son environnement. Il peut devenir désorienté ou effrayé. Des stratégies d’apaisement utilisant des indices tactiles ou environnementaux tels que des couvertures préférées, une musique apaisante, etc., peuvent être utiles dans ces circonstances.

Bien que les médicaments puissent améliorer certains comportements, les stratégies non médicamenteuses peuvent parfois être plus efficaces. Elles peuvent inclure :

• Changer l’environnement de votre enfant et/ou supprimer le son, la lumière ou le désordre pour éviter une surstimulation.
• Emmener votre enfant en promenade. L’activité physique peut améliorer l’humeur, réduire l’anxiété et augmenter le sommeil.
• Ajouter un massage et d’une thérapie par le toucher, ou simplement d’un massage apaisant des mains ou des pieds.
• Intégrerune musique douce et apaisante (comme celle utilisée pour la méditation) dans la routine quotidienne de votre enfant.
• Expérimenter avec des outils qui apaisent les sens : aromathérapie, brossage des cheveux, couverture lestée, une activité répétitive que votre enfant aime.
• Distraire votre enfant avec une collation ou une activité préférée. Rediriger son attention peut avoir un effet calmant.
• Maintenir des routines pour aider à réduire le stress de votre enfant.
• Reconnaître la frustration de votre enfant : « C’est difficile. Je suis ici avec toi. » Votre voix douce et rassurante peut les calmer, et relever ce défi vous donnera du pouvoir sur la situation.
• Établir un contact physique apaisant : serrer votre enfant dans vos bras ou vous asseoir et lui tenir la main.