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Transition Vers L’âge Adulte
Certains enfants atteints de MNG vivront jusqu’à l’adolescence et au-delà. À mesure qu’ils grandissent, il y aura des questions émotionnelles et pratiques à considérer. Il est important de comprendre, d’anticiper et de planifier les problèmes qui peuvent survenir. La période pour commencer à réfléchir à la transition de votre enfant vers l’âge adulte légal commence généralement au milieu de l’adolescence, ce qui vous donne le temps de demander des conseils et de recueillir des informations.
Les systèmes de soins diffèrent d’un pays à l’autre. Bien qu’une partie du contenu de ce chapitre puisse être utile quel que soit votre lieu de résidence, il est basé sur les systèmes des États-Unis d’Amérique.
Votre équipe:
Un avocat.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un professionnel qui aide les familles à gérer leurs affaires financières et à atteindre leurs objectifs financiers à long terme.
Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.
Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.
Un travailleur social peut vous conseiller sur les mesures à prendre pour planifier la transition. Un avocat peut vous aider à résoudre les problèmes juridiques et vous recommander sur la possibilité de faire appel à un conseiller financier. Le médecin traitant de votre enfant peut suggérer un nouveau clinicien pour adultes si nécessaire, et les spécialistes peuvent recommander des homologues pour adultes le cas échéant. Les cliniciens en soins palliatifs peuvent vous aider à guider le processus et vous aider à prendre des décisions qui correspondent aux besoins et aux valeurs de votre famille.