Sécrétions et Mucus
Une altération de la capacité à éliminer les sécrétions respiratoires est courante chez les enfants atteints de MNG, car les altérations du diagnostic sous-jacent peuvent compliquer le mécanisme naturel du corps – la toux – pour éliminer le mucus et les sécrétions dans la bouche, les voies respiratoires et les poumons. La difficulté à éliminer les sécrétions rend la respiration difficile. Il existe des interventions qui peuvent aider le corps à éliminer le mucus et à diminuer la quantité de sécrétions.
Votre équipe:
Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un thérapeute qui évalue la parole, le langage, la communication cognitive et les compétences orales/alimentaires/ de déglutition, et fournit des thérapies pour résoudre les problèmes.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du système respiratoire, des poumons et des autres organes associés à la respiration.
Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Un professionnel médical qui traite les problèmes des poumons ou de la respiration.
Le médecin traitant de votre enfant évaluera la survenue d’une nouvelle complication telle qu’une pneumonie. Un pneumologue et une oto-rhino-laryngologiste (ORL) peuvent envisager des options de prise en charge, y compris une orientation vers un thérapeute respiratoireet et un kinésithérapeute. Une orthophoniste et un radiologue peuvent évaluer l’aspiration due à des sécrétions excessives. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent fournir leur expertise lorsque les complications deviennent plus fréquentes et que la détresse associée est plus gênante.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Baver
Lorsque la salive n’est pas systématiquement avalée, des sécrétions aqueuses, appelées sialorrhée (salivation), se déversent. Certains enfants atteints de MNG présentent une augmentation de la production de salive, et cela peut être un effet secondaire de certains médicaments, de l’apport hydrique quotidien global ou d’autres problèmes tels qu’une infection, une douleur ou des changements dans la bouche (comme la poussée dentaire).
La gestion de la salivation est importante pour deux raisons principales :
- Une salivation excessive peut entraîner une dégradation de la peau du visage et du cou, laissant la peau vulnérable aux infections.
- L’excès de salive peut être difficile à gérer pour l’enfant lorsqu’il avale, ce qui augmente la probabilité qu’elle soit accidentellement inhalée dans les poumons ou aspirée. La salive aspirée peut augmenter le risque d’infection des poumons. Chez les enfants atteints de MNG, la capacité à avaler diminue souvent avec le temps.
Mucus
Les enfants atteints de MNG peuvent également avoir des difficultés à éliminer le mucus, un liquide mince qui est produit dans le nez, les voies respiratoires et les poumons. Le mucus sert de barrière aux particules que nous respirons et empêche les tissus de ces zones de se dessécher. Le mucus peut s’épaissir en présence de débris, de bactéries et de cellules inflammatoires. Ce mucus est appelé expectorations ou mucosités. Les cellules inflammatoires aident à éliminer les bactéries qui pénètrent dans les poumons et à combattre l’infection dans les poumons lorsqu’elle se développe. Les enfants atteints de MNG ont souvent besoin d’aide pour éliminer les mucosités, car ils ne sont pas en mesure de produire une toux suffisante pour dégager leurs poumons. L’élimination des mucosités aide à diminuer la possibilité qu’une pneumonie se développe.
Interventions
Les interventions qui peuvent aider à réduire les sécrétions ou à éliminer le mucus des poumons comprennent :
- Positionnement pour soutenir la respiration. Différentes positions, parfois appelées drainage postural, peuvent améliorer le drainage du mucus et des sécrétions. Un inhalothérapeute peut vous aider à identifier les positions appropriées pour votre enfant et recommander une fréquence pour les changements de position.
- Traitements par nébuliseur, dans lesquels une solution saline est inhalée pour rendre le mucus aqueux et lâche, et plus facile à éliminer. Les traitements par nébuliseur sont souvent utilisés conjointement avec des interventions supplémentaires telles que l’aspiration.
- Aspiration, pour éliminer les sécrétions avec un appareil appelé aspirateur. L’aspiration des voies respiratoires consiste à insérer un cathéter dans le nez, la bouche, la gorge ou la trachée. S’il est déterminé qu’un appareil d’aspiration améliorera la respiration de votre enfant, votre équipe médicale vous prescrira le type le plus approprié et vous apprendra comment et quand l’utiliser.
- Percussion, une forme de thérapie physique thoracique dans laquelle les mains en coupe frappent rythmiquement la poitrine (également appelée ventouses ou applaudissements). Le but est de briser les sécrétions épaisses afin qu’elles puissent être éliminées en toussant ou en aspirant. La percussion est généralement associée à un drainage postural (positionnement) et est réalisée par un inhalothérapeute, un physiothérapeute ou une infirmière. Les parents ou les aidants peuvent également être formés.
- Gilet pulmonaire (oscillation de la paroi thoracique à haute fréquence), impliquant un gilet qui est placé sur l’enfant et qui est connecté à une machine qui fait que le gilet se gonfle et se dégonfle rapidement. L’oscillation peut aider à faire avancer le mucus, ce qui facilite ensuite la toux. Un spécialiste doit indiquer pourquoi une veste pulmonaire est médicalement nécessaire avant que l’assurance puisse couvrir le coût. Étant donné que la kinésithérapie respiratoire peut généralement être utilisée, il peut parfois être difficile d’obtenir l’approbation pour cet appareil.
- Dispositif de production de toux par insufflateur-exsufflateur (comme CoughAssist), qui aide à imiter une toux. Un masque est placé sur le visage de l’enfant ou connecté à une canule de trachéotomie. La machine envoie une pression dans les poumons, rapidement suivie d’une pression négative. Le passage rapide à la pression négative simule une toux.
- Médicaments pour diminuer la production de salive et de mucus. Les médicaments peuvent être administrés par voie orale, par sonde d’alimentation, par patch cutané ou par inhalation. Les médicaments sont surveillés pour détecter un dessèchement excessif, ce qui peut rendre les sécrétions dans les poumons trop épaisses et plus difficiles à éliminer. L’équipe médicale peut également évaluer si votre enfant prend un médicament qui peut augmenter la production de salive. Diminuer la dose ou arrêter le médicament, si cela est une option, peut alors aider.
- Procédures qui peuvent diminuer la production de salive dans la bouche comprennent l’injection de toxine botulique dans la glande salivaire et la ligature chirurgicale ou l’ablation de la glande salivaire. Ces options seraient examinées avec un spécialiste en oto-rhino-laryngologie (ORL).
Il peut être difficile de confier la garde de son enfant à une autre personne, même à un autre membre de la famille. Et pourtant, lorsque les problèmes respiratoires commencent à prédominer, le fardeau des soins peut devenir impitoyable. Si vous envisagez des soins infirmiers à domicile et que vous hésitez à confier la prise en charge de votre enfant à un inconnu qualifié, n’oubliez pas que vous ne cédez que les tâches qui peuvent en fait être effectuées par une autre personne. Personne d’autre que vous ne peut être le parent de votre enfant à part vous.
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