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Pneumonie, Bouchons Muqueux, Atélectasie, Trachéite
Les maladies respiratoires aiguës chez les enfants atteints de MNG peuvent être dues à des Problèmes variés, chroniques et aigus, notamment l’aspiration, les bouchons muqueux, la pneumonie et l’atélectasie (effondrement complet ou partiel du poumon). L’équipe médicale évaluera ces problèmes et toutes les causes sous-jacentes qui peuvent également être traitées. La majorité de ces traitements nécessitent un séjour à l’hôpital et impliquent l’administration par voie intraveineuse de médicaments qui aident à éliminer le mucus des poumons. La ventilation mécanique est également parfois impliquée. Le bénéfice de ces interventions peut diminuer avec le temps ou devenir plus difficile à tolérer pour l’enfant à mesure que son état général se dégrade.
Votre équipe:
Un médecin qui s’occupe des patients à l’intérieur d’un hôpital.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du système respiratoire, des poumons et des autres organes associés à la respiration.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste dans le diagnostic, le traitement et le soutien des patients gravement malades ou blessés, souvent dans les unités de soins intensifs d’un hôpital.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant de votre enfant aidera à évaluer les changements aigus dans les sécrétions ou la respiration, comme dans le cas d’une pneumonie. Un spécialiste en soins complexes peut envisager des options de prise en charge des maladies chroniques. Un pneumologue ou une oto-rhino-laryngologiste (ORL) peut envisager des raisons plus complexes lorsque les problèmes respiratoires persistent. Un médecin hospitalier ou une spécialiste des soins intensifs apporte son expertise dans le traitement des épisodes aigus. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent fournir leur expertise lorsque les maladies aiguës deviennent plus fréquentes et que la détresse associée est plus gênante.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les modifications respiratoires aiguës peuvent également être causées par des infections virales ou bactériennes, telles que la pneumonie. La pneumonie peut se manifester par une respiration plus rapide ou plus difficile, une congestion accrue, une toux, une respiration sifflante et de la fièvre. Des symptômes mineurs peuvent sembler s’être soudainement aggravés. Le mucus peut s’épaissir car il y a plus de bactéries et d’inflammation, ce qui peut boucher plus de zones des poumons et aggraver davantage la respiration. Un médecin peut souvent détecter une pneumonie en écoutant à l’aide d’un stéthoscope les bruits anormaux de bulles ou de crépitements dans la poitrine. La pneumonie est ensuite souvent confirmée par une radiographie pulmonaire. Un test sanguin ou un test d’expectoration peut être utilisé pour identifier le meilleur antibiotique pour traiter l’infection.
Dans certains cas aigus, une bronchoscopie peut être ordonnée pour évaluer une cause possible d’une maladie aiguë et éliminer les bouchons de mucus, en particulier si les symptômes ne s’améliorent pas avec d’autres traitements. Un médecin insère une petite lumière avec une caméra dans les voies respiratoires à travers un tube qui a été placé dans la trachée. La bronchoscopie peut être un moyen efficace de vérifier les voies respiratoires ou de prélever des échantillons de mucus ou de tissu infecté, mais votre enfant devra être sous anesthésie pendant la procédure.
Bouchons Muqueux et Atélectasie
Les enfants atteints de MNG ont souvent des muscles respiratoires ou des muscles du diaphragme affaiblis et sont incapables de prendre une profonde respiration qui dilate complètement les poumons. Cette respiration superficielle les rend plus sujettes aux événements respiratoires aigus. Certains médicaments peuvent contribuer à une respiration superficielle. Dans certaines circonstances, le mucus peut s’accumuler dans ce qu’on appelle un bouchon muqueux, bloquant une zone dans les poumons et réduisant le flux d’air. La zone bloquée peut s’effondrer en raison du manque d’air s’échappant du bouchon. La zone effondrée ne peut plus amener d’oxygène dans le corps, ce qui entraîne une baisse soudaine de la saturation en oxygène (le niveau d’oxygène transporté à travers le corps avec les globules rouges). L’effondrement partiel ou complet des poumons est appelé atélectasie.
Lorsque l’atélectasie est causée par un bouchon muqueux, le changement aigu peut être amélioré avec une intervention qui aide à éloigner le mucus d’une zone bloquée dans les poumons. L’utilisation quotidienne d’une thérapie thoracique, d’une veste pulmonaire ou d’un appareil d’assistance à la toux peut diminuer le risque de formation d’un bouchon muqueux et d’atélectasie. Parfois, le plan que vous élaborerez avec votre équipe de soins inclura l’augmentation de la fréquence de ces interventions pendant les maladies aiguës.
Trachéite
Les enfants porteurs d’une canule de trachéotomie sont plus à risque de développer une trachéite bactérienne, qui est une infection de la trachée. La trachéite survient le plus souvent à la suite d’une infection des voies respiratoires supérieures – un rhume ou une grippe. La trachéite peut se manifester par de la fièvre, un besoin accru d’aspiration, un effort respiratoire accru et/ou une diminution de la saturation en oxygène. La canule de trachéotomie peut également être obstruée par un mucus épais, ce qui entraîne une diminution soudaine de la saturation en oxygène. Vous recevrez une formation sur le changement de la canule de trachéotomie à la maison et sur le moment où consulter un médecin. Vous pouvez contacter vos ambulanciers locaux pour les informer que vous avez un enfant à la maison avec une sonde de trachéotomie si jamais vous avez besoin d’aide d’urgence.
Au fil du temps, vous et l’équipe médicale pourriez penser à des plans de soins qui définissent les traitements à débuter au moment où certains symptômes aigus commencent. Ensemble, vous déterminerez quand il est prudent d’utiliser ce plan à la maison et quand votre enfant devrait être examiné par un spécialiste. Lorsque le problème respiratoire est plus important que ce que vous pouvez gérer à la maison, rappelez-vous que vous n’avez pas fait échouer votre enfant. C’est l’état de santé de votre enfant qui est à l’origine de ce problème.
Identifiez ce qui vous aide à y faire face. Vous aimeriez peut-être vous sentir préparé à l’avance. Ou, vous pourriez naturellement aborder la vie avec une attitude du type « je trouverai une solution quand j’en aurai besoin » et préférez vous concentrer sur ce dont votre enfant a besoin maintenant. Votre approche pourrait changer à mesure que de nouvelles expériences se produisent. Les amis et les professionnels, comme un travailleur social de l’hôpital ou de votre communauté, peuvent être un système de soutien indispensable pendant que vous acceptez vos sentiments et les décisions que vous devez prendre.
Il peut arriver un moment où l’équipe médicale voudra parler de futurs « et-si ». Par exemple, ils peuvent vous demander ce que vous voudriez pour votre enfant si sa respiration devait se détériorer gravement lors de la prochaine maladie respiratoire aiguë. Encore une fois, se préparer à quelque chose qui pourrait arriver n’est pas la même chose que prédire que cela arrivera. Ce qui pourrait vous aider le plus, c’est de réfléchir aux possibilités pendant les périodes où votre enfant n’est pas gravement malade. Il y a des questions qui peuvent avoir des réponses difficiles ou effrayantes à considérer: Dans quelle mesure mon enfant se rétablit-il après chaque maladie ? Y a-t-il un retour au même état de référence à chaque fois ? Profitent-elle de ses journées comme avant ? À quoi ressemble-t-elle maintenant par rapport aux photos et vidéos du passé ? Le niveau d’intervention requis pour retrouver cet état de référence augmente-t-il ? Vous pouvez utiliser les réponses à des questions comme celles-ci pour vous aider à poser à l’équipe de soins des questions encore plus difficiles, comme savoir à quoi ressembleraient les soins si certaines interventions n’étaient pas utilisées à l’avenir. Un soutien est disponible pour vous aider à répondre à ces questions et à vos inquiétudes, car vous espérez également que votre enfant se porte bien.
