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Pulmonía, Tapones Mucosos, Atelectasia, Traqueítis
Las enfermedades respiratorias agudas en niño/as con SNI pueden deberse a muchos problemas crónicos y agudos diferentes, como la aspiración, los tapones mucosos, la pulmonía y la atelectasia (el colapso total o parcial del pulmón). El equipo médico evaluará estos problemas y cualquier causa subyacente que también pueda tratarse. Muchos de estos tratamientos requieren hospitalización e implican la administración intravenosa de medicamentos que ayudan a eliminar la mucosidad de los pulmones. A veces también se recurre a la ventilación mecánica. El beneficio de estas intervenciones puede disminuir con el tiempo o volverse más difícil de tolerar para el niño/a a medida que empeora su estado general.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un especialista con experiencia en el diagnóstico, tratamiento y apoyo de pacientes críticamente enfermos y lesionados. A menudo trabajan en unidades de cuidados intensivos del hospital.
Un médico que atiende a pacientes dentro de un hospital.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del sistema respiratorio; los pulmones y otros órganos asociados con la respiración.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del oído, nariz y garganta (ORL).
El médico de cabecera de su hijo/a ayudará a evaluar los cambios agudos en las secreciones o la respiración, como en el caso de la pulmonía. Un clínico de atención compleja puede considerar las opciones de tratamiento crónico. Un neumólogo o un otorrinolaringólogo (ORL) pueden considerar motivos más complejos cuando los problemas respiratorios persisten. Un hospitalista o un especialista en cuidados intensivos aporta su experiencia en el tratamiento de episodios agudos. Los clínicos de cuidados complejos y paliativos pueden aportar su experiencia cuando las enfermedades agudas se hacen más frecuentes y la angustia asociada es más molesta.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
Los cambios respiratorios agudos también pueden estar causados por infecciones vírales o bacterianas, como la pulmonía. La pulmonía puede presentarse con una respiración más rápida o dificultosa, mayor congestión, tos, sibilancias y fiebre. Puede parecer que los síntomas menores empeoran mucho de repente. La mucosidad puede volverse más espesa al haber más bacterias e inflamación, lo que puede taponar más zonas de los pulmones y empeorar aún más la respiración. A menudo, un médico puede detectar la pulmonía auscultando con un estetoscopio para detectar ruidos anormales de burbujeo o crepitación en el pecho. A continuación, la pulmonía suele confirmarse mediante una radiografía de tórax. Puede utilizarse un análisis de sangre o de esputo para identificar el mejor antibiótico para tratar la infección.
En algunos casos agudos, puede solicitarse una broncoscopia para evaluar la posible causa de una enfermedad aguda y despejar los tapones de mucosidad, sobre todo si los síntomas no mejoran con otras terapias. Un médico introduce una pequeña luz con una cámara en las vías respiratorias a través de un tubo que se ha colocado en la tráquea. La broncoscopia puede ser una forma eficaz de revisar las vías respiratorias o de tomar muestras de mucosidad o tejido infectado, pero su hijo/a tendrá que estar anestesiado durante el procedimiento.
Tapones de Moco y Atelectasia
Los niño/as con SNI suelen tener debilitados los músculos respiratorios o los músculos del diafragma y son incapaces de realizar una respiración profunda que expanda completamente los pulmones. Esta respiración poco profunda les hace más propensos a sufrir episodios respiratorios agudos. Ciertos medicamentos pueden contribuir a una respiración poco profunda. En algunas circunstancias, la mucosidad puede acumularse en lo que se denomina un tapón mucoso, bloqueando una zona de los pulmones y reduciendo el flujo de aire. El área bloqueada puede colapsarse por falta de aire que llegue más allá del tapón. La zona colapsada ya no puede llevar oxígeno al organismo, lo que provoca un descenso repentino de la saturación de oxígeno (el nivel de oxígeno que transportan los glóbulos rojos por el organismo). El colapso parcial o total de los pulmones se denomina atelectasia.
Cuando la atelectasia está causada por un tapón mucoso, el cambio agudo puede mejorarse con una intervención que ayude a alejar el moco de una zona obstruida de los pulmones. El uso diario de la terapia torácica, el chaleco pulmonar o la máquina de asistencia para la tos puede disminuir la probabilidad de que se produzca un tapón mucoso y atelectasia. A veces, el plan que desarrolle con su equipo de cuidados incluirá el aumento de la frecuencia de estas intervenciones durante las enfermedades agudas.
Traqueítis
Los niño/as con una cánula de traqueostomía tienen más riesgo de desarrollar traqueítis bacteriana, que es una infección en la tráquea. La traqueítis se produce con mayor frecuencia tras una infección de las vías respiratorias altas, como un resfriado común o la gripe. La traqueítis puede presentarse con fiebre, mayor necesidad de succión, aumento del esfuerzo respiratorio y/o disminución de la saturación de oxígeno. La cánula de traqueostomía también puede obstruirse con mucosidad espesa, lo que provoca una disminución repentina de la saturación de oxígeno. Recibirá formación sobre cómo cambiar la cánula de traqueostomía en casa y sobre cuándo buscar ayuda médica. Puede ponerse en contacto con los paramédicos locales para hacerles saber que tiene un hijo/a en casa con una cánula de traqueostomía por si alguna vez necesita ayuda de urgencia.
Con el tiempo, usted y el equipo médico podrán pensar en planes de cuidados que definan los tratamientos que deben iniciarse en el momento en que comiencen ciertos síntomas agudos. Juntos determinarán cuándo es seguro utilizar este plan en casa y cuándo su hijo/a debe ser evaluado por un clínico. Cuando el problema respiratorio sea mayor de lo que puede manejar en casa, recuerde que usted no le ha fallado a su hijo/a. Es la condición médica de su hijo/a la que ha provocado que esto ocurra.
Identifique lo que le ayuda a sobrepasarlo. Puede que le guste sentirse preparado de antemano. O puede que aborde la vida de forma natural con una actitud de “ya lo resolveré cuando lo necesite” y prefiera mantener su atención en lo que su hijo/a necesita ahora. Su enfoque podría cambiar a medida que surjan nuevas experiencias. Los amigos y los profesionales, como un trabajador social del hospital o de su comunidad, pueden ser un sistema de apoyo indispensable mientras resuelve dificultades con sus sentimientos y las decisiones que debe tomar.
Puede llegar un momento en que el equipo médico quiera hablar de futuros “y si…”. Por ejemplo, pueden preguntarle qué desearía para su hijo/a si su respiración empeorara gravemente con la siguiente enfermedad respiratoria aguda. De nuevo, estar preparado para algo que podría ocurrir no es lo mismo que predecir que ocurrirá. Lo que más le puede ayudar es reflexionar sobre las posibilidades durante los momentos en que su hijo/a no esté gravemente enfermo. Hay preguntas que pueden tener respuestas difíciles o aterradoras de considerar: ¿Cómo se recupera mi hijo/a después de cada enfermedad? ¿Vuelve a la misma línea base cada vez? ¿Disfruta de los días como antes? ¿Qué aspecto tienen ahora en comparación con fotos y vídeos anteriores? ¿Está aumentando el nivel de intervención necesario para recuperar esa línea base? Puede utilizar las respuestas a preguntas como éstas para ayudarle a plantear al equipo de cuidados cuestiones aún más difíciles, como qué aspecto tendrían los cuidados si no se utilizaran algunas intervenciones en el futuro. Hay apoyo disponible para ayudarle a navegar por estas preguntas y sus preocupaciones, ya que usted también espera que a su hijo/a le vaya bien.
