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Changements Dans les Compétences Alimentaires

Que votre enfant mange par voie orale ou qu’il soit partiellement alimenté par sonde, vous remarquerez peut-être des changements dans ses compétences alimentaires et sa tolérance au fil du temps. Ceux-ci pourraient inclure la façon dont il contrôle les aliments ou les liquides dans sa bouche et à quel point il les apprécient. Lorsque les enfants semblent avoir plus de difficulté à contrôler la nourriture ou le liquide, ou ont une diminution des compétences alimentaires, des modifications dans la texture des aliments et/ou le débit des liquides peuvent être recommandées et pourraient faire une différence dans le confort et la sécurité de votre enfant. Le choix de la texture de liquide (épaisseur) ou de nourriture la plus adaptée à votre enfant peut également améliorer son plaisir. 

Votre équipe:

Diététicienne

Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition

Endocrinologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles des glandes endocrines et des hormones.

Ergothérapeute

Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.

Gastro-entérologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement de l’estomac et des intestins.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Orthophoniste

Un thérapeute qui évalue la parole, le langage, la communication cognitive et les compétences orales/alimentaires/ de déglutition, et fournit des thérapies pour résoudre les problèmes.

Radiologue

Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Le médecin traitant de votre enfant surveillera son poids et sa taille. Un diététicien peut revoir la nutrition. Une ergothérapeute et un orthophoniste ont reçu une formation sur les problèmes sensoriels et moteurs de la bouche pour évaluer les compétences alimentaires. Une orthophoniste et un radiologue peuvent évaluer la présence d’aspiration. Une endocrinologue peut évaluer les problèmes qui altèrent la croissance. Un gastro-entérologue et/ou des spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à guider les décisions concernant les sondes d’alimentation.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

Aspiration
Les aliments ou les liquides qui pénètrent dans les voies respiratoires sont appelés aspiration. Votre équipe médicale peut recommander que votre enfant se soumette à une étude évaluant sa capacité à protéger ses voies respiratoires pendant la déglutition et à prévenir l’aspiration. Une orthophoniste, en collaboration avec un radiologue, effectue cette étude de la déglutition barytée modifiée. Votre enfant sera placé dans un siège de soutien en fonction de sa taille et recevra du baryum, un absorbeur de rayons X qui apparaît en blanc sur l’écran à rayons X. Le baryum est mélangé à des aliments et à des liquides, et une radiographie animée indique dans quelle mesure les voies respiratoires se ferment lorsque votre enfant mange et boit. Cette étude peut évaluer si des modifications de la texture des liquides ou des solides pourraient améliorer la sécurité des voies respiratoires.

Modifications
Certains enfants peuvent se fatiguer avant de pouvoir absorber suffisamment de calories par voie orale à un repas. Il existe de nombreux produits disponibles qui pourraient ajouter des calories supplémentaires et/ou des éléments nutritifs à l’alimentation de votre enfant. Cela peut non seulement réduire la quantité de nourriture que votre enfant doit ingérer, mais peut également réduire le stress que vous ressentez tous les deux en essayant d’obtenir toute la variété et le volume qui ont été recommandés. Les exemples incluent :

  • Benecalorie (poudre de graisse et de protéine non aromatisée)
  • Polycal (poudre de glucides non aromatisée)
  • Duocal (glucides et lipides en poudre non aromatisés)
  • Variété de formules riches en calories

Certains produits maison qui peuvent être recommandés pour ajouter de l’épaisseur, des calories et des nutriments avec un changement minimal de texture pourraient être :

  • Céréales pour nourrissons (fortifiées en vitamines et minéraux)
  • Yaourts entiers
  • Purées plus caloriques telles que l’avocat, la patate douce ou la banane
  • Germe de blé moulu ou graine de lin
  • Ajouter de la crème épaisse, de la crème fraîche (sure/acidulée), du fromage à la crème ou de la crème de coco aux céréales cuites
  • Purée de pommes de terre, œufs et soupes à la crème
  • Ajout de noix ou de graines à tartiner ou de poudres mélangées à des purées

C’est un instinct naturel de vouloir nourrir votre enfant et de le voir apprécier sa nourriture. À mesure que les difficultés à boire, à mâcher et à avaler s’installent, vous pouvez vous sentir triste et frustré. Cela peut prendre plus de temps pour préparer la nourriture de votre enfant et le nourrir. Vous remarquerez peut-être qu’il apprécie moins sa nourriture en même temps que vous remarquez vos propres sentiments à propos du processus. Vous pourriez également être alarmé par une perte de poids, car votre enfant montre moins d’intérêt pour la nourriture. C’est le bon moment pour discuter avec votre équipe médicale de la possibilité de trouver un équilibre entre le maintien des besoins nutritionnels de votre enfant et le plaisir de manger et de nourrir les autres. 

Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)


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