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Déglutition et Dysphagie
La déglutition est une fonction automatique qui est contrôlée par le cerveau. La dysphagie est le terme médical utilisé pour désigner les difficultés à avaler. Certains enfants atteints d’une MNG présenteront des signes de dysphagie à la naissance, tandis que d’autres peuvent développer une dysphagie au fil du temps en raison de problèmes croissants avec le cerveau. Lorsque le mouvement de déglutition ne fonctionne pas correctement, votre enfant peut tousser ou avoir des nausées. Des aliments, des liquides ou même simplement de la salive peuvent être aspirés, ce qui signifie qu’ils pénètrent dans les poumons (et peuvent provoquer une pneumonie). Les enfants ayant des difficultés à avaler peuvent également avoir du mal à absorber suffisamment de nourriture et de liquide pour rester hydratés et bien nourris. Les enfants qui ne peuvent pas s’asseoir ou se tenir debout peuvent avoir plus de problèmes de dysphagie car ils n’ont pas la gravité qui aide à faire descendre les aliments dans leur estomac.
Votre équipe:
Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition
Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement de l’estomac et des intestins.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un thérapeute qui évalue la parole, le langage, la communication cognitive et les compétences orales/alimentaires/ de déglutition, et fournit des thérapies pour résoudre les problèmes.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).
Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.
Le médecin traitant de votre enfant peut évaluer et gérer les problèmes dès leur apparition. Les orthophonistes et les ergothérapeutes ont reçu une formation dans les domaines des problèmes sensoriels et moteurs de la bouche pour évaluer les compétences alimentaires. Une orthophoniste, en collaboration avec un radiologue, effectue une étude radiologique pour évaluer l’aspiration. Des évaluations supplémentaires peuvent impliquer une oto-rhino-laryngologiste (ORL) pour évaluer les amygdales, les végétations adénoïdes ou le larynx, un gastro-entérologue pour envisager le reflux gastro-œsophagien (RGO) et/ou une diététicienne pour évaluer les calories, l’hydratation et la nutrition.
Phase Orale
Phase Pharyngée
Phase Oesophagien
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les orthophonistes et les ergothérapeutes aident les enfants ayant des difficultés à manger et à boire. Les orthophonistes ont traditionnellement une formation en anatomie et en physiologie du mécanisme de déglutition (c.-à-d. la tête et le cou), tandis que les ergothérapeutes ont une formation approfondie sur la façon dont les individus traitent les sensations et coordonnent leurs mouvements en réponse. Les deux professionnels peuvent détenir des certifications supplémentaires, comme celle de consultante en lactation. Les orthophonistes peuvent devenir des spécialistes de la déglutition certifié-es par le conseil d’administration en vertu de leur permis d’exercice. Ce genre de professionnel-le peut être un bon choix pour évaluer les troubles de l’alimentation et de la déglutition de votre enfant.
Une évaluation typique de l’alimentation et de la déglutition devrait inclure l’observation de votre enfant en train de manger et de boire des aliments et des liquides de son régime typique, soit en mangeant de manière indépendante, soit en étant nourri-e. Le thérapeute observera comment votre enfant mange actuellement et fera des recommandations. Celles-ci peuvent inclure des modifications de l’environnement de repas de votre enfant (p. ex. où il est assis, comment il est positionné, comment il est nourri), des textures alimentaires (p. ex. découper la nourriture en petits morceaux, proposer des purées, épaissir les liquides), des saveurs (p. ex. augmenter leur intensité) ou l’encouragement de la motricité orale (p. ex. placer les aliments sur le côté de la bouche pour minimiser l’ingestion de morceaux solides entiers et encourager la mastication, leur montrer comment boire avec une paille).
Essai
Il peut être recommandé que votre enfant subisse une gorgée barytée modifiée [GBM], également appelée étude vidéofluoroscopique de la déglutition ou étude de la déglutition, pour évaluer la sécurité de déglutition. La GBM est une radiographie spéciale utilisée pour déterminer si des aliments ou des liquides pénètrent dans les poumons et provoquent une aspiration. Au cours d’une GBM, l’équipe médicale observera la coordination de la déglutition de votre enfant. Votre enfant recevra des aliments de différentes textures et tailles (p. ex., gâteau, pain, craquelins) à mâcher et à avaler et on lui demandera de boire des liquides de différentes consistances. On vous demandera peut-être d’apporter les aliments que votre enfant mange habituellement. Les aliments/boissons sont mélangés à du baryum, ce qui permet au radiologue d’observer les aliments se déplacer de la bouche à l’estomac sur la radiographie. On pourrait demander à votre enfant de bouger la tête, de s’asseoir droit ou de se pencher en arrière pour aider le radiologue à déterminer si différentes positions facilitent ou gênent le processus de déglutition.
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La décision d’effectuer ou non une étude sur la déglutition peut être influencée par la façon dont les résultats seront utilisés. Certaines familles se sentent plus en confiance pour autoriser une sonde d’alimentation après qu’une étude de déglutition a confirmé que la sonde aiderait leur enfant à se nourrir et à s’hydrater de manière plus sûre et prévisible. Si l’alimentation prend beaucoup de temps, la perspective d’avoir plus de temps pour d’autres activités peut également être attrayante. Selon l’état et la tolérance de votre enfant, il peut exister une solution permettant de l’alimenter à la fois par sonde et à la fois par la bouche. Vous pouvez également prévoir de mettre en place le tube petit à petit.
Certaines familles pensent qu’elles ne voudraient pas restreindre l’alimentation de leur enfant par la bouche, même si une étude sur la déglutition indiquait qu’une sonde serait utile. Si vous vous sentez ainsi, il est également important de comprendre comment votre enfant est susceptible de réagir à son alimentation au fil du temps ; par exemple, s’il-elle recevra une nutrition et une hydratation adéquates, et comment. Y a-t-il une possibilité que vos sentiments changent en fonction des résultats de l’étude ? Ce sont des sujets à explorer avec l’équipe médicale. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, seulement ce que vous voulez pour votre enfant et pour votre famille.
