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Tutela
Cuando un hijo/a alcanza la mayoría de edad (18 años en la mayoría de los estados de EE.UU.) sus cuidadores principales dejan de tener plena autoridad sobre las decisiones médicas o de otro tipo, independientemente de que el hijo/a adulto sea capaz o no de tomarlas. Mantener su papel como responsable de la toma de decisiones y defensor, así como garantizar la continuidad y asegurar el acceso a servicios de alta calidad y apropiados para el desarrollo de su hijo/a adulto/a dependiente, requiere una cuidadosa planificación anticipada, que generalmente comienza a mediados de la adolescencia.
Tu equipo:
Un abogado.
Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.
Un profesional que puede ayudar a las familias a administrar sus asuntos financieros y trabajar para alcanzar sus objetivos financieros a largo plazo.
Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.
Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.
Un abogado puede ayudarle a navegar por las preocupaciones legales en torno a la tutela y aconsejarle sobre la conveniencia de involucrar a un planificador financiero. Un psicólogo, un trabajador social, un capellán y/o un líder espiritual pueden proporcionarle un espacio para hablar de las preocupaciones emocionales y logísticas. Los clínicos de cuidados paliativos también son un buen recurso de orientación.
Lo Que Su Familia Puede Experimentar
Muchos problemas pueden evitarse si solicita al tribunal con antelación convertirse en el tutor legal de su hijo/a. Tener la tutela le permite tomar decisiones médicas por su hijo/a y proporcionarle un acceso ininterrumpido a la atención médica y al apoyo. Es una continuación de lo que ya se ha establecido a lo largo de los años mientras cuidaba de su hijo/a: que usted está en la mejor posición para comprender, interpretar y exponer claramente las necesidades de su hijo/a adulto. La planificación de la tutela debería comenzar cuando su hijo/a esté en la mitad de la adolescencia, y la preparación para solicitar la tutela debería tener lugar idealmente en el año anterior a que alcance la mayoría de edad (18 años en la mayoría de los estados).
Aunque el proceso judicial que conlleva la tutela existe para proteger a los adultos con necesidades importantes, puede parecer invasivo, desconsiderado e injusto. La dinámica familiar y las capacidades individuales también pueden plantear dudas sobre quién será el tutor o tutores legales más apropiados: ¿uno o ambos padres, un hermano, otro adulto o alguna combinación? Usted merece y se beneficiará de orientación y apoyo mientras resuelve los detalles prácticos y los aspectos emocionales del proceso de tutela. Un trabajador social y/o un equipo de cuidados paliativos pueden ayudarle. Un abogado puede ayudarle o encontrarle otra fuente de asesoramiento legal.
A medida que su hijo/a envejece, usted también envejece. Puede que se enfrente a sus propios problemas de salud y tenga dudas sobre si podrá seguir cuidando físicamente de su hijo/a. Si está llegando a la edad de jubilación, puede tener preocupaciones financieras. También es posible que se sienta triste o enfadado al ver cómo sus compañeros experimentan la libertad de tener el nido vacío. Y si viven, sus padres -los abuelos de su hijo/a- también están envejeciendo. Puede que sean menos capaces de ofrecer apoyo y que ellos mismos necesiten ayuda.
Todas estas preocupaciones pueden suscitar preguntas sobre cómo aumentar el apoyo en el hogar, y/o si sería beneficioso considerar la colocación fuera del hogar o programas para su adulto-niño. Mientras navega por estas preocupaciones y preguntas, no hay respuestas correctas o incorrectas. Es importante recordar que está haciendo lo mejor que puede al tomar decisiones para su hijo/a y su familia.
La transición de su hijo/a se produce en el contexto de su sistema familiar, que probablemente también esté cambiando. Los hermanos pueden estar mudándose de casa, lo que afecta a la dinámica familiar. Puede que hayan colaborado en el cuidado de su hermano/a pero ya no estén presentes para ayudarle y ofrecerle un respiro. Puede que tenga contactos sociales limitados con otras personas al participar en menos actividades con los hermanos saludables. También puede ser difícil explicar la ausencia de un hermano al adulto-niño/a que tiene una comprensión limitada de estos acontecimientos.
Por otro lado, dependiendo de la situación de su familia, puede que tenga que pedir a los demás que se vuelvan más activos en el apoyo a su hijo/a. Por ejemplo, si su propia salud o alguna otra preocupación le hace sentirse incapaz de asumir el papel de tutor, otro miembro de la familia puede ser la mejor opción. O puede que tenga que nombrar a un tutor legal fuera del círculo familiar. La perspectiva de ceder el control puede hacerle sentir ansioso y vulnerable, tal vez culpable. Recuerde siempre que está haciendo lo mejor para su hijo/a.
