La nutrición parenteral total (NPT) es una forma de administrar nutrición cuando no se pueden utilizar el estómago y los intestinos de un niño/a. En otras palabras, no pueden obtener nutrientes a través de la alimentación oral o por sonda. En lugar de pasar por el aparato digestivo, un líquido especial con calorías, proteínas, grasas, vitaminas, minerales y líquidos va directamente al torrente sanguíneo a través de una vena. 

Para administrar la NPT, los médicos utilizan un tipo especial de línea i.v. llamada línea central. Un tipo común es una línea PICC, que es un tubo largo y blando que se coloca en una vena del brazo y se enrosca hasta una vena grande cerca del corazón. Otra opción es un port-a-cath, que se coloca debajo de la piel, generalmente en el pecho, y se conecta a una vena a través de un pequeño tubo. Una línea PICC permanece fuera del cuerpo y se usa cuando se necesita un acceso durante un tiempo más corto, mientras que un PORT-A-CATH está completamente debajo de la piel y se usa a menudo cuando se necesita un acceso a largo plazo.  

Para algunos niño/as con deterioro neurológico grave (SNI), la NPT puede ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales y apoyar la comodidad y el crecimiento. Sin embargo, algunos niño/as con SNI tienen otros problemas médicos graves y continuos que la NPT no puede mejorar. En estos casos, la intolerancia alimentaria puede ser parte de un deterioro de la salud más amplio y no la única preocupación a tener en cuenta al decidir si la NPT es adecuada para su hijo/a. 

Los equipos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden ayudar a las familias a decidir si la NPT se adapta a la salud general y los objetivos de su hijo/a. Las preguntas importantes para comentar con el equipo médico son: 

• ¿Está mi hijo/a estable desde el punto de vista médico o la intolerancia alimentaria es parte de un deterioro mayor?  
• ¿Qué beneficios podría aportar la NPT para la salud o la comodidad diaria de mi hijo/a?  
• ¿Hay otros problemas de salud o de comodidad que la NPT no mejore?  
• ¿Podría la NPT prolongar un período de declive médico?  
• ¿Cuáles son los resultados esperados si no se utiliza la NPT?   

Estas conversaciones también pueden ayudar a las familias a reconocer si la NPT puede dejar de ser útil con el tiempo a medida que cambia la condición del niño/a. 

Si se Utiliza Nutrición Parenteral Total en el Domicilio  

Se puede considerar la NPT domiciliaria cuando el intestino de un niño/a no se recupera a pesar de los medicamentos para la función intestinal o el dolor y después de repetidos intentos de reiniciar la alimentación a través del tracto digestivo. 

Si se elige la NPT domiciliaria para su hijo/a, el personal del hospital les enseñará a usted y a su familia cómo manejar la NPT y cuidar la línea central de forma segura. Esto incluye cómo almacenar y manipular la solución de NPT, cómo configurar y operar la bomba de infusión, cómo conectar y desconectar el tubo de NPT y cómo limpiar y cuidar el catéter para prevenir infecciones utilizando técnicas estériles. Una vez que su hijo/a esté en casa, una empresa de infusión domiciliaria ayudará a apoyar a su familia entregando las bolsas de NPT, los suministros y el equipo a su hogar y se asegurará de que tenga lo que necesita.