Pensar en el fin de la vida de un niño podría sentirse como un prospecto imposible, pero muchos padres y otros cuidadores cercanos inician la conversación tan pronto como reciben la diagnosis inicial de una enfermedad que posiblemente puede amenazar a la vida del hijo. Mientras que la esperanza siempre es parte del plan del cuido, esa esperanza puede cambiar de forma mientras la condición y/o prognosis del niño se desarrolla. Es cierto que no existe garantía que las cosas sucederán en una manera predecible. La meta es aprovechar el beneficio de perspectivas y la información práctica que ayuda a entender lo que es imposible de imaginar y lo desconocido. Esperamos que este documento disminuya el pavor que los seres queridos tienen en su cabeza y sus corazones.