Subluxation de la Hanche et Dislocation - NeuroJourney
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Subluxation de la Hanche et Dislocation

L’articulation de la hanche supporte le poids du corps et permet à la partie supérieure de la jambe de bouger. De nombreux enfants atteints d’une MNG présentent une subluxation de la hanche, ce qui signifie que la rotule de l’articulation de la hanche est partiellement hors de la cavité de la hanche. La subluxation peut provoquer des douleurs, des spasmes et des difficultés à mettre en charge le côté de la hanche touchée et peut même amener un enfant qui était capable de marcher auparavant à ne plus pouvoir le faire. Chez les enfants qui ne marchent déjà pas, cela peut affecter l’équilibre en position assise et rendre les activités quotidiennes plus difficiles. Les enfants atteints de MNG présentent souvent des anomalies de la démarche provenant d’autres problèmes, de sorte que la subluxation ne peut pas nécessairement être détectée uniquement par l’observation. L’objectif est d’éviter la luxation complète de l’articulation, qui peut aussi être l’évolution progressive d’une subluxation.

Votre équipe:

Ergothérapeute

Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.

Kinésithérapeutes

Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Orthopédiste

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles musculo-squelettiques et de la douleur qui en résulte. Ces spécialistes recommandent des traitements chirurgicaux et non chirurgicaux.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialiste en médecine physique et réadaptation

Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Le médecin traitant de votre enfant peut surveiller les problèmes orthopédiques émergents. Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent accéder aux problèmes orthopédiques, gérer les besoins thérapeutiques et recommander un équipement de positionnement optimal. Un spécialiste en médecine physique et en réadaptation ou une orthopédiste peut surveiller les problèmes musculo-squelettiques. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent évaluer l’état de santé de base et fournir un soutien pour envisager les options de traitement chirurgical.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

La surveillance de la subluxation, appelée surveillance de la hanche, peut commencer après qu’un médecin de soins primaires ou une physiothérapeute a noté un changement dans l’amplitude des mouvements des hanches, une différence dans la longueur des jambes, ou si une jambe commence à se tourner vers l’intérieur ou vers l’extérieur. Les aidants peuvent également noter une capacité limitée à bouger la hanche pendant les soins, ou une douleur lorsque la hanche est déplacée. Une spécialiste en médecine physique et réadaptation ou un orthopédiste déterminera comment les changements doivent être suivis.

La spasticité contribue à la subluxation, donc la gestion des problèmes de hanche inclura le traitement de la spasticité de votre enfant. La chirurgie peut être envisagée si le confort de votre enfant en position assise ne peut pas être amélioré avec un positionnement ou des chaises spécialisées ; si elle perd sa capacité à se tenir debout au profit de la santé des os ; si la douleur n’est pas bien gérée par ailleurs ; et/ou pour améliorer les soins personnels et l’hygiène.

Il est préférable de prendre toute décision concernant une intervention chirurgicale avec l’ensemble de l’équipe médicale. Le médecin généraliste et/ou la spécialiste en soins complexes de votre enfant peut examiner l’état de santé général de votre enfant, ce qui est important car les risques de l’intervention chirurgicale et le temps de récupération possible sont évalués. Demandez à votre équipe quelle est le meilleur résultat possible, le pire résultat possible et le résultat le plus probable pour votre enfant. D’autres spécialistes peuvent évaluer la stabilité de chaque problème médical. Par exemple, un neurologue peut évaluer la stabilité des crises; un pneumologue peut évaluer la santé respiratoire ; une gastro-entérologue peut déterminer s’il y aura des conséquences sur la motilité intestinale et/ou un risque pour la nutrition. Si vous et l’équipe médicale convenez que l’intervention chirurgicale a du sens, cette évaluation complète vous indiquera comment optimiser la santé de votre enfant avant et après l’intervention.

Toute intervention chirurgicale implique la planification des soins après la sortie de l’hôpital. Si vous et l’équipe soignante avez opté pour l’intervention chirurgicale, vous réfléchirez à ce que vous devrez faire pour préparer votre enfant et votre espace de vie. Demandez à l’équipe soignante et, si possible, à un autre parent qui a vécu cette expérience. Les questions peuvent inclure :

  • Combien de temps les enfants dont l’état est semblable à celui de mon enfant restent-ils à l’hôpital après l’intervention ? Quelle est la durée d’hospitalisation la plus longue que vous ayez vue ?
  • Pourrai-je m’adapter aux changements temporaires de mobilité de mon enfant à la maison, ou devra-t-il passer du temps dans un service de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou dans une maison de convalescence ?
  • Aurons-nous besoin d’équipements spéciaux pour transporter notre enfant depuis l’hôpital ? Ou pour y retourner pour des consultations ?
  • Y a-t-il des équipements dont nous aurons besoin à la maison, comme un fauteuil inclinable ? Comment l’obtenons-nous ?
  • Quelle est la durée de la période de récupération ? Quelle est la probabilité que notre enfant ait besoin de plus ou de moins de temps ?
  • Combien de temps avant que l’enfant puisse reprendre ses activités normales, comme l’école ou le jeu ?
  • Y aura-t-il des changements dans la façon dont nous transférons notre enfant à la maison ? Combien de temps cela sera-t-il nécessaire ?

Essayer de maintenir la capacité de votre enfant à marcher de façon autonome est une responsabilité qui peut sembler particulièrement décourageante. Vous constaterez peut-être que malgré tous vos efforts, la subluxation de votre enfant progresse et qu’il peut devenir incapable de bouger sans soutien. Il s’agit d’une transition très difficile, tant sur le plan émotionnel que pratique, qui a un impact sur la façon dont vous vous occupez de votre enfant à la maison et à l’extérieur. Vous et votre co-aidant, si vous en avez un, devrez peut-être parler de vos sentiments et de vos préoccupations avec des membres de l’équipe médicale qui peuvent vous aider à clarifier ce qui est le plus important pour vous et votre famille.