Comprendre les Risques 
L’ostéoporose expose votre enfant à un risque de fractures de fragilité, qui sont des fractures osseuses qui se produisent en l’absence de traumatisme évident, ou avec un traumatisme minime lié aux activités normales de la vie quotidienne. Cela signifie qu’il n’y a pas nécessairement d’accident ou de cause connue. Vous pouvez demander à des physiothérapeutes des techniques qui réduisent le risque de fracture de fragilité. Il s’agit notamment de moyens sûrs de mettre des vêtements et des chaussures pour éviter la torsion des membres, et des moyens sûrs de transférer votre enfant du lit à la chaise et inversement. Ces techniques réduiront également le risque de vous blesser vous-même lors de ces tâches quotidiennes. À mesure que votre enfant grandit, vous pouvez poser des questions sur les options d’équipement comme les lève-personnes (p. ex., le lève-personne Hoyer) pour la maison, bien que cela puisse ne pas fonctionner dans toutes les maisons.

Prévention
Les exercices en charge et le temps passé en position verticale stimulent les os. Cela aide à maintenir la densité osseuse et réduit le risque de développer de l’ostéoporose. Se tenir debout et marcher sont les moyens par lesquels nous portons naturellement du poids. Si votre enfant est incapable de supporter son propre poids pour se tenir debout ou marcher, les physiothérapeutes, les spécialistes en médecine physique et de réadaptation, ou les orthopédistes peuvent recommander des activités et des exercices, ainsi qu’un équipement spécialisé, y compris une aide à la marche (un déambulateur) ou un verticalisateur pour aider votre enfant à supporter son poids.

Une alimentation riche en calcium et en vitamine D est également essentielle au maintien de la santé des os. Le calcium est le composant de base des os. La vitamine D aide le corps à absorber le calcium. Le lait est une source importante de calcium et le soleil une source majeure de vitamine D. Il n’est pas rare que les enfants atteints d’une MNG aient des problèmes alimentaires avec le lait et, en raison de limitations physiques, ils peuvent passer moins de temps à s’exposer à la lumière naturelle du soleil. Une diététicienne peut recommander des changements alimentaires ou déterminer si une supplémentation en vitamine D ou en calcium est nécessaire pour soutenir la santé des os.

Essais 
Une scintigraphie DEXA est un type d’examen d’imagerie médicale utilisant de faibles niveaux de rayons X afin de mesurer la densité minérale osseuse. Cependant, on peut faire l’hypothèse qu’une enfant qui est incapable de supporter son poids souffre d’ostéoporose. En raison des risques liés à leur utilisation à long terme, les médicaments utilisés pour traiter l’ostéoporose chez les personnes âgées, appelés bisphosphonates, ne sont utilisés chez ces enfants atteints d’ostéoporose qu’en cas de fracture de fragilité. Un scan DEXA est obtenu avant le début du traitement pour comparer les résultats après le traitement. Un endocrinologue déterminera s’il est judicieux d’utiliser un bisphosphonate ou de surveiller puis d’en utiliser si de nouvelles fractures se produisent.